Paula Rivero: «Nos duele que se nos robe el lazo amarillo como símbolo de algo tan noble como la Espina Bífida»

Hoy, 21 de noviembre es el Día Mundial de la Espina Bífida, una grave malformación congénita que este año ha vivido un episodio desagradable: la apropiación de su símbolo, el lazo amarillo, por parte de los defensores de los encarcelados por sedición.

OKDIARIO ha hablado con Paula Rivero, presidenta de la Asociación Madrileña de Espina Bífida para conocer de cerca las características de esta enfermedad y en qué medida ha afectado la asociación de su lazo amarillo con una causa errónea.

OKD- Paula, ¿qué esperas de un día como hoy?

P. Buscamos visibilidad, y que se nos conozca. También, cosas como que se considere enfermedad crónica la espina bífida, ya que ahora no se considera y esto nos supone un problema de recursos para conseguir todo lo que necesitan nuestros chicos. Que se creen unidades  multidisciplinares en los hospitales, porque hay afectación de distintos sistemas del cuerpo e intervienen muchos médicos. Y ,sobre todo, una integración real en el mundo con opciones reales de trabajo como todo el mundo.

«Queremos que se considere la Espina Bífida como enfermedad crónica»

OKD- ¿Qué tipo de atención da vuestra Asociación?

P. Damos servicio de atención directa a las familias. Atendemos a personas desde cero años hasta a adultos, dividiéndonos en atención temprana, media y centro diurno para adultos. Ofrecemos servicios de todo tipo, de rehabilitación y de otras cosas.

OKD- ¿Nos podrías explicar brevemente de qué se trata esta enfermedad?

P. Se trata de una malformación congénita. El tubo neural no se cierra correctamente  tras la tercera y la cuarta semana de gestación. La zona que se queda abierta deja expuesta la médula, los nervios…Según el tipo de gravedad,de la lesión, la afectación es mayor. Existe incluso una espina bífida oculta, que hay gente que la tiene y no lo sabe porque no tiene ningún tipo de efecto.

OKD- Vuestra asociación corresponde a Madrid pero ¿existe una a nivel nacional?

P. Formamos parte de una asociación nacional, y somos diecisiete en toda España las que pertenecemos a ella.

OKD- ¿Qué pasa ahora con el lazo amarillo? Ahora parece que lo lleva mucha gente por una razón que no es la vuestra.

P. Gracias a Dios, somos más los que lo llevamos por nuestra razón, y ha habido una polémica en la que nosotros no queremos entrar. Pero sí que queremos reivindicar que es un lazo solidario, que es un lazo que nosotros usamos con un fin muy noble, y que si lo llevamos es para apoyar a los enfermos de espina bífida. Pedimos que, por favor, se respete y que la gente sea consciente de ello.

OKD- ¿Os ha afectado de alguna manera la asociación del lazo amarillo a lo que algunos consideran «presos políticos»?

P. Bueno, nos ha afectado porque te duele que te ‘roben’ algo que es tan noble, tan serio y tan sensato como es apoyar a alguien con una discapacidad. Lo han sentido más en la asociación de Cataluña, pero nosotros tampoco dejamos de luchar porque al final nos afecta a todos.

OKD – ¿Cómo sienta en una asociación como la vuestra que hoy en el Congreso de los Diputados haya diputados que hoy llevan el lazo por el otro motivo?

P. Nosotros intentamos que quede claro que no tenemos nada que ver con eso, y queremos que se sepa que el lazo, desde hace muchos más años, está relacionado con la espina bífida. Ahora se está mal utilizando. Prefiero decir ‘gracias’ por la publicidad, porque el lazo es nuestro.

«Prefiero decir gracias por la publicidad porque el lazo es nuestro»

OKD – ¿Cuánto tiempo lleváis usando este lazo?

P. En España, desde 2013 pero se lleva usando en otras partes del mundo desde hace mucho más.

OKD- ¿Cómo puede alguien que quiera colaborar con vosotros hacerlo?

P. Tienen toda la información en nuestra página web (www.ameb.es) y en redes sociales. Se puede colaborar no solo económicamente, sino haciéndose voluntario y hay muchas maneras de hacerlo.  Animo a todo el mundo a que entre y nos conozca, porque nosotros vivimos de pequeñas ayudas de la gente que nos quiere.