El Sueño de la Fundación Querer es crear un colegio de Educación Especial para niños con Trastorno de Lenguaje

• María Villardón @MariaVillardon
• Periodista de Toledo. Humanista y folclórica. Hija de María Ángeles y nieta de Cayetana. Hablo rápido con amables personajes –Tusquets dixit–.
• • 25/01/2017 18:33
  • Actualizado: 23/01/2018 15:43

Diez días antes de cumplir 5 años, Pepe se despertó y no recordaba cómo hablar, había perdido capacidades tan cotidianas como comunicarse, leer o comer. Pepe es hijo de la periodista Pilar García de la Granja y nos cuenta que cada día debían “comenzar de nuevo”. A Pepe le diagnosticaron Síndrome de Landau-Kleffner (SKL), una epilepsia rara que a día de hoy no tiene cura. Después de cuatro años del diagnóstico, Pepe es bilingüe en inglés. Con el objetivo de guiar a los padres que tienen hijos con trastornos del lenguaje, Pilar ha creado la Fundación Querer y tiene un sueño: crear un colegio en España como al que acude Pepe en Nueva York, The Children’s Academy.

Pilar me relata desde el otro lado del teléfono que mientras el niño dormía, sufría ataques epilépticos de baja intensidad. Pepe había pasado de ser un niño “totalmente normal, bilingüe y divertido, a perder el habla, la comprensión y la capacidad de descifrar los que oía”, me explica.

“Los médicos nos dijeron que no volvería a hablar”, comenta. Pero se equivocaron, cuatro años después del diagnóstico Pepe es bilingüe, “habla inglés mejor que cualquier niño ‘normal’ español”. Tras el diagnóstico Pilar se centró en la cura de su hijo y, muy importante, en su educación. Quería encontrar un colegio en el que Pepe tuviera la oportunidad de aprender a leer y comprender a su ritmo, “para ser independientes sin sufrir el estrés de las notas, ni el estigma de ser ‘diferente’”. Buscó, se informó y encontró un colegio en Nueva York para Pepe, The Children’s Academy.

Con Pilar nació la Fundación Querer, una organización sin ánimo de lucro que tiene entre manos su primer proyecto. Quiere crear un colegio en España para niños especiales, como el de EEUU, y no solamente eso, que no es poco, también tener la oportunidad de explicar a los padres de los niños ‘normales’ que los ‘diferentes’ se pueden integrar desde la diferencia, que tienen habilidades maravillosas y que simplemente hacen falta maestros y especialistas “capaces de encontrarlas y estimularlas”.
La fundación quiere investigar los trastornos del lenguaje, “ver qué causas genéticas tienen y, sobre todo, por si se puede hacer algo por todos los niños que lo sufren”, explica la doctora María Jesús Pascual, jefe de Servicio de Pediatría del Hospital Nisa Pardo de Aravaca y coordinadora del Comité Asesor de Fundación Querer.

Primer proyecto de la Fundación Querer: “El cole de Celia y Pepe”

Este colegio contará con una unidad de investigación sobre los trastornos del lenguaje, “con o sin epilepsia, con o sin déficit de atención, con o sin hiperactividad. Son niños que no se pueden comunicar, ahí es donde radica la verdadera novedad”, aclara la doctora Pascual.

No hay ningún colegio en España con estas características, de ahí la importancia de poder ponerlo en marcha y hacerlo realidad. La doctora Salgado explica a este periódico que “estos niños generalmente no cuadran en ningún colegio y los padres se vuelven locos. No son niños con problemas muy evidentes, pero tienen un trastorno que le impide relacionarse, leer y manejarse en el mundo real”.

La Jefe del Servicio de Pediatría del Hospital Nisa explica que los niños que sufren este trastorno no cuadran en los colegios normales, “no por nada, sino porque seguramente no entiendan lo que le expliquen”. Por eso, el Cole de Celia y Pepe se tratará de un centro “muy individualizado al problema del niño”, comenta la doctora Pascual. El día a día de los niños que acudan a este ‘cole’ estará supervisado por neurólogos, neuropsicólogos y especialistas sobre los trastornos del lenguaje. “Tenemos que aprender de estos niños para llegar a conclusiones, porque sobre esto no hay nada, ningún centro dirigido a este trastorno”. Además, indica Pascual, hay un amplio espectro, “niños muy afectados y poco afectados, pero no pueden seguir en un colegio normal”.

¿Cómo colaboro con Fundación Querer?

Para poner en marcha el sueño de Fundación Querer se necesita apoyo económico, se puede donar una cantidad libre a través de su página web con PayPal y tarjeta de crédito o mediante transferencia bancaria. Pero, además, tiene otra manera de colaborar con ellos con tan solo 1 euro al mes través de “Teaming”, una herramienta on-line de micro-donaciones para recaudar fondos para causas sociales. Y una tercera forma es la de comprar una de sus “molonas” camisetas que cuestan 18 euros.