Verónica Ortiz: «El gran reto ya no es sobrevivir al cáncer infantil, es vivir bien después»

La Federación Española de Familias de Cáncer Infantil (FEFCI), con la colaboración de Norgine, celebró el pasado 25 de junio en la Fundación Ortega-Marañón el encuentro ‘Supervivientes de cáncer infantil: La vida tras el alta’ coincidiendo con la Semana Internacional de Supervivientes de Cáncer, durante la cual, OKSALUD entrevistó a Verónica Ortiz, presidenta de la Federación Española de Familias de Cáncer Infantil y madre afectada.

Verónica Ortiz explica en esta entrevista que cuando se habla de cáncer infantil, la atención suele centrarse en el diagnóstico, los tratamientos o la curación pero no en la nueva etapa que comienza: la supervivencia. Miles de personas conviven durante años con secuelas físicas, cognitivas, emocionales o sociales derivadas de la enfermedad o de los tratamientos recibidos, una realidad que a menudo pasa desapercibida bajo la idea errónea de que estar curado significa haber dejado atrás todas las consecuencias del cáncer.

PREGUNTA.- La supervivencia del cáncer infantil en España alcanza ya el 83,9 %. ¿Cómo ha cambiado el perfil de necesidades de los pacientes gracias a estos avances terapéuticos?

RESPUESTA.- Durante décadas, el gran objetivo fue que los niños y adolescentes sobrevivieran al cáncer. Afortunadamente, gracias a la investigación, a los avances terapéuticos y al trabajo de los profesionales sanitarios, hoy sobreviven más menores que nunca.

Pero este éxito nos plantea un nuevo reto: ya no basta con curar, también hay que cuidar después. Cada vez hay más personas que han superado un cáncer infantil y que conviven con secuelas físicas, emocionales, cognitivas o sociales derivadas de la enfermedad o de los tratamientos.

P.-¿Qué desafíos comienzan realmente en el momento del alta para los supervivientes?

R.- Como madre y como presidenta de la Federación, creo que el gran desafío de los próximos años es garantizar que estos supervivientes tengan la misma oportunidad de desarrollar un proyecto de vida pleno que cualquier otro joven. Por eso hablamos de seguimiento a largo plazo, apoyo psicológico, orientación educativa y laboral e información clara sobre las posibles secuelas. Porque el reto ya no es únicamente sobrevivir, sino vivir bien después del cáncer.

Las familias esperamos el alta médica con enorme ilusión. Y, por supuesto, es un momento muy importante. Pero también es cierto que para la mayoría supone el inicio de una etapa desconocida y se recibe con una mezcla de alivio e incertidumbre. De repente desaparecen parte de las rutinas hospitalarias y muchas familias sienten que pierden una red de apoyo que los ha acompañado durante años.

P.- Algunas secuelas no son visibles, especialmente las cognitivas o emocionales. ¿Cómo afectan a la vida de los supervivientes? ¿Hay concienciación pública y profesional sobre estos temas?

R.- Las secuelas invisibles son, precisamente, las más difíciles de identificar y las que más incomprensión generan. Hay supervivientes que aparentemente están bien, pero que conviven con problemas de memoria, concentración, ansiedad, fatiga o dificultades emocionales que afectan a su día a día y pueden influir en el rendimiento académico, en la incorporación al empleo o en las relaciones personales.

A veces el entorno piensa: «ya está curado», cuando la realidad es mucho más compleja. Por eso es tan importante dejar de asociar el alta médica con una recuperación completa y reconocer que muchas personas siguen necesitando apoyos específicos para desarrollar su vida en igualdad de oportunidades.

A esto se suma la discriminación que sigue existiendo en algunos ámbitos. En su día, desde Federación impulsamos el derecho al olvido oncológico para acabar con la discriminación en el ámbito financiero. Pero todavía hay mucho por hacer.

P.- Si pudiera trasladar un mensaje a las administraciones sanitarias con motivo de esta Semana Internacional de los Supervivientes de Cáncer, ¿cuál sería?

R.- Mi mensaje sería sencillo: ningún superviviente debería recibir una atención diferente en función de su código postal.

La prioridad debe ser garantizar programas de seguimiento a largo plazo accesibles para todos los supervivientes de cáncer infantil y adolescente, independientemente de dónde vivan. Necesitamos una atención integral que incluya seguimiento médico, apoyo psicológico, orientación social y acompañamiento en ámbitos tan importantes como la educación, el empleo o la fertilidad.

Porque la supervivencia va mucho más allá del ámbito sanitario. Hablamos de oportunidades de futuro, de calidad de vida y de equidad. El gran reto ya no es solo sobrevivir al cáncer infantil; el gran reto es vivir bien después del cáncer.

P.- Después de acompañar a tantos niños y familias durante este proceso, ¿qué le han enseñado los supervivientes de cáncer infantil sobre la capacidad de adaptación, resiliencia y superación ante la adversidad?

R.- Los supervivientes nos han enseñado algo muy importante: que una persona no puede definirse por la enfermedad que ha tenido. Nosotros vemos a jóvenes que estudian, trabajan, forman familias, desarrollan proyectos y contribuyen a mejorar la sociedad.

También nos han enseñado que la supervivencia no consiste únicamente en dejar atrás el cáncer, sino en aprender a convivir con aquello que la enfermedad ha dejado en sus vidas.

Como madre, me han enseñado a valorar la capacidad que tienen muchas personas para seguir construyendo futuro incluso después de experiencias muy difíciles.

Y como presidenta de la Federación, me han recordado que las mejores decisiones se toman cuando escuchamos directamente a quienes viven la realidad que queremos mejorar. Por eso defendemos que la voz de los supervivientes debe ocupar un lugar central en cualquier política o programa dirigido a este colectivo.