Unzué lamenta que sólo 5 diputados han ido a la jornada de la ELA en el Congreso: «Tendrán algo importante»

El ex entrenador de fútbol y enfermo de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), Juan Carlos Unzué, ha criticado a los diputados del Congreso que se ausentaran de las jornadas en las que exigía una regulación que garantice una vida digna a las personas con ELA. «He contado cinco», enumeraba el que también fuera jugador, en lo que se refiere al número de diputados que había en la sala. «El resto tendrá algo muy importante que hacer porque al final hemos venido a vuestra casa», se ha quejado.

«Lo primero que quiero saber es cuántos diputados o diputadas hay en la sala», ha preguntado Unzué. «Creo que he contado cinco», ha detallado el que fuera entrenador de fútbol. «Me imagino que el resto de diputados y diputadas tendrá algo muy importante que hacer porque al final hemos venido a vuestra casa», ha subrayado el enfermo de ELA. Unzué ha apuntado «lo que ha costado a muchos» de sus compañeros «estar aquí, no solamente económicamente, sino de esfuerzo físico». «Espero que como mínimo nos estén viendo por esas cámaras, y si no nos están viendo, espero que esto quede grabado y nos escuchen», ha zanjado el ex portero de fútbol.

Unzué ha solicitado al Congreso de los Diputados «voluntad y un poco de empatía». Y ha incidido en el hecho de que la Cámara Baja tenga «voluntad para tramitar esta ley ELA».

«Me jode sentirme un privilegiado»

«Me jode mucho sentirme un privilegiado porque mi situación económica no va a condicionar mi decisión final de cuándo morir, pero a muchos compañeros sí les condiciona, y creo que eso no es justo», ha manifestado Unzué.

Este martes se ha desarrollado una jornada «Por una regulación que garantice una vida digna a las personas con ELA». Este evento se ha organizado a solicitud del Consorcio Nacional de Entidades de ELA.

«A los políticos les digo que no pueden ni deben permitir que una sola persona más, queriendo vivir, se sienta obligada a morir por la falta de la Ley ELA y de las ayudas que conlleva», ha subrayado Unzué.

«Cubrir las necesidades es factible»

Por su parte, el presidente de ConELA, Fernando Martín, ha expresado que «las necesidades reales de las personas con ELA están identificadas, y cubrirlas es factible, es lógico y es humano».

Martín ha defendido la «viabilidad» de la Proposición de Ley que se registró en octubre del año pasado. Además, ha denunciado las muertes «de manera precipitada» de muchos enfermos que no han podido «permitirse el lujo» de cubrir los gastos que conlleva la ELA.

«Una persona con ELA no es sólo una persona con discapacidad o una persona mayor», ha expresado el presidente de ConELA. Ha descrito que es «alguien que mantiene sus plenas facultades intelectuales, pero que, hoy en día, es entendida como una persona enferma no recuperable».

Las mujeres son las principales cuidadoras de los enfermos con ELA. Martín ha señalado que «si los cuidados siguen dependiendo de estas, tal y como nos siguen proponiendo, seguiremos perpetuando la precariedad y la explotación»

El presidente de ConELA ha subrayado que es importante que las ayudas lleguen «donde la medicina y la ciencia no dan soluciones». Y ha puesto en valor «los cuidados enfermeros, que son los que permiten la supervivencia y mejoran las condiciones de vida de las personas enfermas de ELA».

«Situación de semiesclavitud»

«Mientras negamos esta clara evidencia, generamos la obligación a los familiares de convertirse en las cuidadoras expertas que no son, lo que genera un estado de frustración y desesperación que como sociedad no nos podemos permitir», ha censurado Martín.

Estas situaciones a las que tienen que hacer frente los enfermos de ELA provocan que haya familiares, habitualmente mujeres, que les cuidan «sin la titulación, sin los conocimientos ni la experiencia que se precisan en estos casos». Lo que deriva «en una situación de semiesclavitud donde los conceptos vacaciones y baja no existen».

Martín ha defendido el derecho a la vida «digna» para los enfermos de ELA. «Proviene de una necesidad imperativa sustentada en la extrema vulnerabilidad que genera y, además, es una enfermedad paradigmática porque, siendo capaces de atender a una persona con ELA, serán capaces de atender al resto de enfermedades neurodegenerativas», ha argumentado el presidente de ConELA.