Un nuevo horizonte para los pacientes con epilepsia farmacorresistente

Según el estudio EPIBERIA, de la Sociedad Española de Neurologia, aproximadamente 600.000 personas en España tienen epilepsia y aunque, afortunadamente, la mayoría de los pacientes controlan la patología con medicamentos anticrisis (MACs), aproximadamente el 40 % no consigue la llamada libertad de crisis sostenida después de haber probado al menos dos medicamentos anticrisis distintos. A pesar de los avances en la medicina y la tecnología, la epilepsia sigue siendo una enfermedad que presenta desafíos significativos para las personas afectadas, sus familias y sus cuidadores. Sin embargo, las últimas investigaciones son cada vez más esperanzadoras para estos pacientes.

Se estima que el 70 % de las personas con epilepsia pueden vivir sin crisis si se diagnostican y tratan adecuadamente, pero el 30 % restante padece una variedad resistente a los tratamientos farmacológicos. «Lógicamente, se trata del subgrupo de pacientes en los que se exige un mayor esfuerzo desde el punto de vista diagnóstico y que necesitan una mayor atención por parte de las unidades asistenciales, como explica el Dr. Pedro Serrano del Servicio de Neurología del Hospital Regional de Málaga.

El Dr. Serrano explica que el objetivo de los medicamentos es llegar a la libertad de crisis, es decir, a la ausencia de crisis clínicas, aunque puedan existir alteraciones electroencefalográficas. Se considera que una epilepsia es «no activa», cuando el paciente consigue estar cinco años libre de crisis. «Este concepto también es relevante a la hora de interpretar el verdadero impacto de esta enfermedad, puesto que se trata de un horizonte ideal al que aspirar desde el punto de vista del tratamiento», puntualiza el especialista del Hospital de Málaga.

Esperanza en forma de investigación

Actualmente, la investigación y el desarrollo de nuevos fármacos específicos abren una puerta de esperanza para estos pacientes. En este sentido, el Dr. Serrano asegura que «en los últimos meses hemos experimentado agradables sorpresas. En concreto, algunos de los últimos FAC comercializados vienen respaldados por ensayos clínicos que muestran tasas de libertad de crisis y de tasa de respondedoras no vistas previamente. Y tengo que decir que esos resultados se están confirmando en la práctica clínica».

Además, la «medicina personalizada» también se ha hecho un hueco en esta patología gracias al desarrollo de otras alternativas terapéuticas. «Se incluyen ahí algunos recursos que sí tienen poder de actuar sobre algunos procesos biológicos subyacentes. También destacar el desarrollo de estrategias de inmunomodulación en determinados síndromes epilépticos de base autoinmune o neuroinflamatoria. Como vemos, casi sin darnos cuenta, estamos ya de lleno en el apasionante mundo de la medicina personalizada en epilepsia, que creo que nos dará muchas alegrías en el futuro», matiza el especialista.

Fuerte impacto psico-social

Uno de los grandes problemas de la epilepsia es precisamente el tabú que, aun en el siglo XXI, acompaña a esta enfermedad. Es bastante frecuente que las personas con epilepsia traten de ocultar su diagnóstico en el entorno social, laboral e incluso familiar. Además de sufrir los efectos de la propia enfermedad tienen que lidiar con una elevada tasa de desempleo, así como las limitaciones de actividades laborales, deportivas o lúdicas a las que son sometidas por el mero hecho de padecer esta enfermedad y que en muchas ocasiones nos cuesta trabajo entender a los propios profesionales, comenta el Dr. Serrano.

Otro factor importante es que, si bien es una enfermedad muy problemática para el paciente, también tiene un gran impacto en su entorno. En pocas situaciones en medicina como en la epilepsia se visualiza de forma tan evidente la figura del cuidador entregado en cuerpo y alma. Además, suelen ser mujeres que cuidan de sus hijos y que dedican su vida de forma literal a esta tarea.

Muchas veces el sistema sanitario obvia las necesidades de asistencia psicológica e incluso médica de esta figura. «Es otra área de mejora en las unidades de epilepsia» según opina el especialista en neurología. Por estas razones han surgido iniciativas como la de Angelini Pharma «Episodios de una vida» que tratan de concienciar sobre la epilepsia y combatir el estigma asociado a esta condición médica.

Para el Dr. Serrano: «Se trata de luchar contra la marginación que sufren los pacientes en su entorno familiar y laboral pero también a nivel social. Es importante trasladar a la sociedad toda esta problemática que envuelve y caracteriza a la epilepsia y que es diferencial respecto de otras patologías crónicas». Hace unos años la a Liga Internacional contra la Epilepsia (ILAE) adoptó el lema titulado «sacar a la epilepsia de las sombras» que, según la opinión del Dr. Serrano: «ilustra perfectamente toda esta marginación y demuestra una sensibilidad ejemplar hacia los pacientes».

Enfermedades relacionadas

Uno de los grandes problemas que genera la epilepsia es la gran cantidad de comorbilidades que sufren los pacientes con epilepsia y que son muy heterogéneas, tanto somáticas como psiquiátricas. Los estudios epidemiológicos muestran que los pacientes con epilepsia tienen más patología vascular, más migraña, más patología osteoarticular e incluso más patología digestiva.

Desde el punto de vista psiquiátrico, la comorbilidad es muy relevante en determinados tipos de epilepsia. En concreto, la epilepsia del lóbulo temporal presenta una prevalencia de cuadros ansioso-depresivos significativamente mayor que la población general. Se ha demostrado que hay una relación bidireccional entre ambas afecciones. Por eso es fundamental que en las unidades de cuidado de la epilepsia se incluya siempre la salud mental en la evaluación y tratamiento de los pacientes.