Mónica García le niega un tratamiento de cura al niño que sufre la enfermedad de piel de mariposa

• Diego Buenosvinos
• Especialista en periodismo de salud, política sanitaria y análisis de opinión en OKDIARIO.
• • 27/02/2026 14:27
  • Actualizado: 27/02/2026 14:27

En España, niños como Leo, un sevillano de 12 años, viven cada día bajo un dolor constante que acompaña sus pasos desde que se despiertan hasta que se acuestan. A primera vista parece un chico como cualquier otro: va al colegio, hace sus tareas y sueña con el futuro. Pero su piel es extremadamente frágil: la mínima fricción puede causar heridas abiertas que perduran y duelen sin cesar. Así es la realidad de quienes padecen Epidermólisis Bullosa Distrófica (EB), también llamada piel de mariposa por la delicadeza de los tejidos.

Cada mañana, la rutina de Leo comienza con curas que pueden durar hasta una hora, realizadas por su madre para proteger su piel antes de salir al colegio. A lo largo del día, incluso acciones tan sencillas como coger un lápiz o abrir el estuche pueden convertirse en dolor extremo porque sus manos sufren constantemente. «Tengo un dolor que nunca se va», confiesa con una sinceridad difícil de imaginar en alguien de su edad.

Las heridas abiertas y crónicas que padece no sólo afectan a su bienestar físico, sino también a su forma de relacionarse con el mundo. Leo sueña con disfrutar de cosas cotidianas —como ponerse una camiseta blanca sin miedo a que se manche o sentir el aire en la piel—, pero muchas veces debe renunciar a jugar en el parque o asistir a fiestas infantiles.

Esperanza con nombre propio: Vyjuvek

La esperanza de Leo y de cientos de pacientes con EB en España se llama Vyjuvek (beremagene geperpavec), la primera terapia génica tópica aprobada por la Unión Europea para tratar heridas crónicas en personas con DEB. Este medicamento actúa facilitando la producción de la proteína colágeno tipo VII, que es esencial para mantener la piel unida y resistente.

La Agencia Europea del Medicamento autorizó Vyjuvek en abril de 2025, reconocimiento que ha permitido que cientos de pacientes en países como Alemania, Francia e Italia ya accedan a este tratamiento que acelera la cicatrización de heridas y mejora enormemente la calidad de vida.

Pero en España, su llegada está bloqueada por trámites administrativos. Aunque la autorización europea marca un límite de 180 días para su comercialización en los países miembros, ya ha pasado casi un año sin que se haya completado la negociación del precio ni su incorporación al sistema sanitario español. Asociaciones y familias advierten que esta demora podría costar salud —e incluso vidas— de quienes no pueden esperar.

«¿Acaso los españoles somos la cola del mundo?» se pregunta Lidia, la madre de Leo, cuando describe la espera sin fechas claras y las consecuencias que esta lentitud tiene en la piel y el bienestar de los afectados.

La movilización social y el grito desde las redes

En redes sociales y plataformas digitales, el llamado de Leo y de otras familias ha comenzado a viralizarse. Vídeos, testimonios y etiquetas reclamando una «sanidad igual para todos» circulan bajo mensajes de apoyo, solidaridad y exigencia de agilidad en la llegada de tratamientos innovadores que ya están transformando vidas en otros países.

También otras historias como la de Adrián, un joven de 22 años con EB en la provincia de Málaga, muestran cómo la falta de acceso a Vyjuvek está afectando a adultos además de niños, que necesitan curas de hasta siete u ocho horas al día para controlar sus heridas.

Organizaciones como DEBRA International, que agrupa a pacientes de epidermólisis bullosa de todo el mundo, han llevado este reclamo incluso al Parlamento Europeo, insistiendo en que el acceso equitativo a terapias avanzadas debe ser una prioridad en la Unión Europea.

Más allá del cuerpo: el impacto emocional

La EB no sólo desgasta la piel: también pesa sobre la vida social, la educación y la autoestima. Muchos pacientes y familias hablan del aislamiento que genera no poder participar plenamente en actividades físicas o sociales sin riesgo de lesiones. El impacto emocional de vivir con dolor constante y depender de cuidados continuos también deja huellas profundas.

Leo, con una madurez inusual para su edad, ha dicho que quiere ser periodista o locutor de radio para contar la historia de una cura para la piel de mariposa. Sus palabras no solamente reflejan un sueño personal, sino también el anhelo de muchas familias que luchan por una vida con menos dolor y más oportunidades.