Daniel Gallego: «Es importante no relacionar todo lo que nos pasa con la esclerosis múltiple»

Daniel Gallego Castillo, que actualmente tiene 38 años, fue diagnosticado de Esclerosis Múltiple hace trece, en 2009, cuando apenas era un jóven de 25 años. Actualmente, es operador de sistemas para una entidad pública a nivel estatal y, por fortuna, se le permite trabajar en remoto como consecuencia de la pandemia.

Este 18 de diciembre se conmemora el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple. Daniel, en entrevista para OKSALUD, nos cuenta su historia y cómo vive la enfermedad. Asegura que siempre se le ha apoyado mucho, tanto en el trabajo, como por parte de su mujer, Teresa, su familia y sus amigos.

PREGUNTA.- ¿Cómo recibió la noticia de que padecía esclerosis? ¿Cómo fue el proceso de asimilación?

RESPUESTA.- Lo sospechaba antes de recibir el diagnóstico. Comencé con parestesias (adormecimiento de los dedos de las manos). Busqué mucha información en Internet y una de las opciones era la esclerosis múltiple. Acudí a mi médico de cabecera por las parestesias y me dijo que estaban causadas por la muela del juicio. Fui al dentista y me dijo que estaba todo bien, y que mi doctora no estaba realizando un buen diagnóstico. Volví a acudir a la doctora de cabecera para contarle el resultado del dentista y me mandó una radiografía de la zona cervical. Ella interpretó que tenía una protrusión en una de las cervicales y, como el diagnóstico no me convenció, recurrí a la medicina privada para poder acudir directamente al neurólogo.

Cuando acudí al neurólogo, le dije que ya llevaba un mes con parestesias y le sugerí que sospechaba que podría ser esclerosis múltiple. Me hizo una resonancia de la espalda y un electromiograma, que ahora sé que no son las pruebas idóneas para diagnosticar la esclerosis. En las diferentes pruebas que me realizaron, estaba todo bien, y el neurólogo consideró que la esclerosis múltiple estaba descartada. Con las mismas, me envió a rehabilitación y, cuando comencé, la doctora rehabilitadora me dijo: ‘¿A ti te duele algo?’ Y, obviamente, le dije que no, que sólo tenía las manos y los pies dormidos. Con las mismas, me hizo un volante para realizarme una resonancia con contraste. Fue la primera prueba que me hicieron que realmente sirve para diagnosticar la esclerosis múltiple.

La noticia no me la dio ningún médico; recibí un sobre con los resultados de la resonancia con contraste, que no habían pasado previamente por ningún médico. Era un hospital nuevo. Yo creo que ni fue correcto, ni sabían cómo gestionar el ‘papeleo’ con los pacientes.

Cuando leí el resultado, como yo ya sospechaba que tenía esclerosis, no fue una sorpresa. Quería tenerlo por escrito, tener una confirmación, pero no fue un ‘shock’. Desde ese momento, con los resultados de la prueba, volví al hospital público. Comencé en la Unidad de Esclerosis Múltiple del Ramón y Cajal, y muy bien desde entonces.

P.- ¿Cuál o cuáles han sido los tratamientos que ha recibido?

R.- Para comenzar con el tratamiento fue necesario mucho papeleo y más pruebas: un análisis de Ig’s; también me hicieron unos potenciales evocados auditivos; y ahí y notaba que algo no estaba bien a nivel sensorial.

Con el paso de los años, empecé a tomar un inmunomodulador, el Interferón beta, que me tenía que pinchar tres días por semana. Al cabo de un año y medio, aproximadamente, me dio un brote: Síndrome de Wernicke. Al bajar el cuello y la cabeza, me daba un calambre, bastante satisfactorio, porque no era doloroso, hasta la punta de los pies. Contacté con el departamento de Esclerosis Múltiple del Hospital Ramón y Cajal, y estuve una semana con corticoides en vena y orales. Remitió, y me recuperé como a los dos años. Ese brote ‘demostró’ que la medicación no estaba funcionando.

Ahora estoy con una medicación oral, que es un inmunosupresor de las células T. Desde entonces, no he tenido ningún brote y el cambio ha sido a mejor.

Con la primera toma de la pastilla, hay que estar ingresado y monitorizado durante 8 horas, ya que ha habido muertes como efecto secundario. Cuando comencé con este tratamiento, era experimental, yo entré en un ensayo clínico en el que me metió mi neuróloga.

P.- ¿Cómo ha cambiado la esclerosis su vida diaria? ¿Y su forma de ver la vida?

R.- Mi vida ha cambiado, pero lo normal con la edad. Ahora tengo 38 años, fui diagnosticado con 25. Con esta edad, obviamente, los hábitos cambian y más con hijo. Por aquel entonces, yo seguía saliendo, tomando mis copas y llegando a casa a las seis de la mañana algún que otro día. En verano siempre me he sentido más cansado, pero no cambió a más. Cuando la medicación era inyectable, cada vez que tenía que viajar necesitaba llevar autorización de la doctora. Ahora con las pastillas es mucho mejor. Así fueron los primeros años.

P.- ¿Cuál ha sido el impacto en su trabajo y en su familia y amigos?

R.- He recibido apoyo de todos en todo momento. Mi mujer, Teresa, mi familia y mis amigos me han apoyado siempre.
A nivel laboral, estuve trabajando muchos años en la gerencia informática de la seguridad social, y mi responsable, él era funcionario, yo no lo soy, era muy afable y ha sido uno de los mejores jefes que he tenido. Siempre he contado con su apoyo.

P.- ¿Cuál es su estado de salud actual?

R.- Ahora estoy como si no me pasara nada. Tengo la vista un poco tocada de alguna neuritis óptica que me ha dado, tengo como leves escotomas, llamémoslo ‘puntos negros’. Veo un poco más oscuro que cualquier persona normal. Más allá de eso, en verano estoy más cansado de lo normal porque el calor me produce más cansancio y fatiga; si tengo que sentarme 5 ó 10 minutos, me siento y ya está.

Tengo un poco de diplopía. Cuando giro la cabeza o veo la tele tumbado, me cuesta más enfocar y veo un poco doble. Es un poco gracioso. La solución viene siendo taparse un ojo y ya está -risas-. Al incorporarme, suelo ver bien.

También hay problemas a la hora de ir al baño. Hay mucha urgencia; llegas al baño y echas tres gotas. Así estuve un tiempo hasta que pensé que así no podía seguir así, ya que a veces voy en transporte público… hable con mi neuróloga, me dió un volante para un estudio urodinámico, que mejor no voy a decir de qué se trata. ¡Que los hombres que estén leyendo se lleven la sorpresa! -risas-. Es una prueba concluyente para ver el estado nervioso de la vejiga y, afortunadamente, tomo una pastilla y estoy bien.
Ahora estoy como nuevo, he pasado por chapa y pintura y estoy como nuevo. Sabiendo que hay gente que está peor que yo. En mi caso, la enfermedad se ha estancado, pero sé que hay papeletas de que vaya a peor. Esto es degenerativo y es así. Ahora está dormida, ¡y que se quede así por muchos años!

P.- ¿Cómo ve el camino que le queda por delante?

R.- Hoy en día la enfermedad está muy controlada con la medicación, aunque cada persona y cada cuerpo humano son diferentes. Es un poco al azar; cada persona y cada cuerpo son un mundo. Puede ser que un día te levantes y no veas por un ojo. Pero intento no tener la enfermedad siempre presente.

P.- ¿Qué consejos daría a una persona que acaba de ser diagnosticada?

R.- Es fundamental tener siempre algún ‘hobby’ y un tiempo para uno mismo, ya sea viendo la tele o tocando el piano. Estar siempre ocupado y no pensar en ello. No estar con el ‘run-run’, ni estar observándose cada vez que se nos cae una pestaña. Yo recomiendo que no nos fijemos de más, porque puede ser contraproducente. La fuerza de la mente es bastante importante. Yo tuve un atrapamiento cubital al coger a mi hijo, que pensaba que era un brote y me llevé una grata sorpresa cuando supe que no lo era. Es importante no relacionar todo lo que nos pasa con la esclerosis.