La Reina Letizia retoma su agenda con los enfermos de ELA que esperan la ley bloqueada por el Gobierno

• Paula M. Gonzálvez @pmgonzalvez
• Periodista. Formada en Cine, Marketing Editorial y Criminología. Email: paula.mgonzalvez@okdiario.com
• • 09/09/2024 12:32
  • Actualizado: 09/09/2024 17:16

La Reina Letizia se ha reunido este lunes en el Palacio de la Zarzuela con la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) que da voz a los enfermos de ELA, un colectivo que lleva esperando tres años una ley que respalde sus necesidades médicas y sociales. La audiencia de la Reina se ha celebrado en contraste con la demora legislativa de la norma -actualmente existen tres leyes que aún se están tramitando en el Congreso-. Esta situación ha llevado a los enfermos de ELA a denunciar en numerosas ocasiones el abandono y desamparo del Gobierno de Pedro Sánchez.

Su Majestad ha mantenido un encuentro en el salón Magnolia con una representación de adELA, encabezada por su presidenta Carmen Martínez Sarmiento, que ha expuesto a la Reina el trabajo de la asociación. Martínez Sarmiento ha agradecido personalmente, en nombre de toda la promoción, el tiempo que doña Letizia ha dedicado al colectivo. La organización sin ánimo de lucro, de ámbito estatal, ayuda a mejorar la calidad de vida tanto de las personas con ELA como de las que padecen otras enfermedades de la motoneurona.

60 ‘bloqueos’ a la Ley ELA

Así, la Reina ha retomado su agenda oficial dedicando parte de la misma a los enfermos de ELA, mientras que el Gobierno continúa retrasando la ley que tanto ansían. Desde el año 2019 (es decir, durante dos legislaturas), el Ejecutivo de Pedro Sánchez ha frenado la norma más de 60 veces. La última de ellas fue este mismo año, cuando el PSOE y Sumar la bloquearon al ampliar el plazo de presentación de enmiendas.

A eso se suma que las tres leyes que siguen tramitándose han sido propuestas por diferentes partidos: el PP fue la primera formación que registró la suya, después Junts y, más tarde, llegó la propuesta de PSOE y Sumar, mientras que la de Vox fue rechazada.

Incluso la diputada socialista Carmen Martínez señaló lo «tarde» que se está llegando con la ley que afecta «a tantas personas que se mueren por vivir». Por su parte, la vicesecretaria de Sanidad y Educación del PP, Ester Muñoz, denunció que el PSOE no agilizara el proceso este verano: «Quieren vivir y no pueden, no tienen tiempo, dejen de ampliar el plazo de enmiendas y déjennos trabajar».

60.000 euros al año

La ELA no sólo pasa factura a nivel personal para el enfermo y la familia, sino que también tiene un elevado coste económico derivado, entre otras cosas, de tratamientos, cuidados y recursos que «no son financiados en su totalidad por nuestro sistema público, por lo que deben ser sufragados por las propias familias y asociaciones», ha explicado este lunes la presidenta de adELA.

De hecho, ha detallado que los pacientes tienen que hacer frente a unos 35.000 euros al año en la fase intermedia, una cifra que asciende a 60.000 euros anuales en la fase avanzada si el enfermo se hace la traqueostomía. Son gastos sólo al alcance del 6% de las familias, las únicas que pueden costear esos gastos.

La ELA es una patología neurodegenerativa irreversible, sin cura y letal que se caracteriza por la degeneración progresiva y muerte de las neuronas motoras. Por ello, va paralizando poco a poco prácticamente todos los músculos del cuerpo, de forma que el afectado va dejando de andar, moverse, hablar, comer, hasta incluso de respirar sin ayuda mientras que su capacidad intelectual se mantiene intacta.