CAEB acoge la I Jornada Balear del Síndrome de Ehlers-Danlos y Trastorno del Espectro Hiperlaxo

El salón de actos de la CAEB acogió este viernes la I Jornada Balear del Síndrome de Ehlers-Danlos y Trastorno del Espectro Hiperlaxo, que contó con diferentes testimonios de médicos, pacientes y expertos en estos trastornos, así como con la presencia de la presidenta de la asociación nacional ANSEDH, M. Ángeles Díaz, la delegada en Baleares, Margarita Peralta, y la consellera de Salud, Manuela García.

La jornada ha permitido contextualizar el Síndrome de Ehlers-Danlos y diagnosticar su situación actual en Baleares. Entre sus protagonistas, contó con la clase magistral del doctor Antoni Bulbena, especialista en Psiquiatría y presidente del Comité Médico Asesor de ANSEDH, quien trató sobre los trastornos del sueño en el Síndrome de Ehlers Danlos.

«Los trastornos del sueño son síntomas comunes, pero poco atendidos en este síndrome. Estos pueden manifestarse tanto por la falta de sueño como por el exceso, pero, sobre todo, por la mala calidad del mismo. Esto repercute en la concentración, la fatiga y, en general, en la calidad de vida de los pacientes. A menudo, estos trastornos no son diagnosticados ni tratados adecuadamente en el contexto del Síndrome de Ehlers-Danlos», afirmó Bulbena.

Por su parte, la doctora Lilian López, especialista en Reumatología del Hospital de Son Llàtzer, se centró en «destacar la necesidad de difundir la patología entre profesionales para el mayor reconocimiento y en el papel del reumatólogo en el diagnóstico».

Finalmente, la doctora Blanca Martínez, especialista en Medicina Familiar y Comunitaria del Centro de Salud Son Pisà en Palma, puso en valor «la responsabilidad y el privilegio del acompañamiento desde Atención Primaria» con los pacientes con Síndrome de Ehlers Danlos, así como «la generosidad y valentía de las personas que padecen una enfermedad rara». En su opinión, es fundamental el papel que juega «la comunidad como herramienta terapéutica».

La jornada se enmarcaba dentro del acuerdo de colaboración entre CAEB y ANSEDH, cuyo objetivo es dar visibilidad, informar y sensibilizar sobre este tipo de trastornos derivados de una afectación del tejido conectivo, de origen genético, y hereditarios, así como promover el apoyo entre el tejido empresarial.

ANSEDH es una entidad sin ánimo de lucro de ámbito estatal, integrada en la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), que persigue sensibilizar a la opinión pública y a las instituciones públicas y privadas sobre los problemas que esta enfermedad produce en afectados, familias y sociedad, estimular y promover la investigación científica del Síndrome de Ehlers-Danlos y sus consecuencias.

La CAEB, en el marco de la acción de Responsabilidad Social y con el propósito de impulsar el compromiso de las empresas de Baleares con las entidades del tercer sector que trabajan a favor de las personas más vulnerables, colabora con ANSEDH con objetivo de contribuir a dar visibilidad y sensibilizar sobre el Síndrome de Ehlers-Danlos, como enfermedad rara y promover el apoyo empresarial. Todo ello al amparo del Objetivo de Desarrollo Sostenible nº3 Salud y bienestar y el nº10 Reducción de la desigualdad de la Agenda 2030 de la ONU, informa la patronal en un comunicado.