Mónica García prolonga el dolor de los pacientes con Piel de Mariposa: «No piensa en nosotros»

El ministerio de Sanidad, encabezado por Mónica García,  prolonga el dolor de los pacientes de Piel de Mariposa tras decidir no incorporar el medicamento que favorece la cicatrización de la piel, a la red sanitaria española. Países vecinos como Alemania, Francia e Italia ya lo están administrando, mientras los 500 pacientes afectados por esta enfermedad rara siguen esperando resignados que la ministra agilice la llegada de este medicamento: «No están pensando en nosotros, si no, ya lo habrían traído a España», cuenta a OKDIARIO Patricia Lupión paciente de Piel de Mariposa. 

Vyjuvek es la primera terapia génica tópica para la Piel de Mariposa. El medicamento funciona como un gel aplicado en heridas que favorece a que la piel produzca la proteína necesaria para ayudar a la piel a producir la proteína que une las capas de la piel y cerrar heridas. 

«Sería un cambio increíble para nosotros. Sobre todo por el tema de de poder cerrar la herida crónica, que al final son las que más complicaciones nos dan, porque por ejemplo, hay personas que las tienen en zonas donde pues le limita en su movimiento o que no pueden andar, o hay niños que las tienen en zonas donde no le permite su desarrollo normal, entonces este medicamento puede cerrar esa herida y de ahí que esa piel sea una piel sana», explica Patricia Lupión a OKDIARIO.

Este medicamento fue aprobado por la FDA en Estados Unidos el 19 de mayo de 2023 y a principios de 2025 por la Agencia Europea de Medicamentos (EMA). Países como Alemania, Francia e Italia ya han aprobado su comercialización. España, una vez más, se queda a la cola de los países vecinos y se queda sin este medicamento clave para los pacientes de Piel de Mariposa.

La deficiente red sanitaria de Mónica García ha provocado que se paralice la comercialización de este medicamento. Esta paralización se debe a que España, en concreto el Ministerio de Sanidad, no compre fármacos ni medicamentos es porque mantenemos prorrogados los Presupuestos Generales del Estado. La última vez que estos presupuestos se revisaron fue en 2023.

Así, uno de los principales motivos por los que España tiene este retraso sanitario se debe principalmente a que dilata la compra de medicamentos innovadores, esperando a que con el tiempo bajen su precio y adquirirlos a un valor muy inferior.

«Da mucha impotencia, sobre todo porque sabemos que el medicamento ya se está usando en los países de al lado. Y que está cambiando la vida de las personas que lo están usando. Que nosotros aquí no podamos usarlo por tema un tema burocrático o administrativo, da mucha impotencia y sobre todo sabiendo que esto es una enfermedad degenerativa que va a peor a medida que avanza, entonces es muy duro», lamenta Patricia Lupión.

Este retraso no es una novedad en la administración de Mónica García, sino que se suma a la extensa lista de fármacos innovadores a los cuales los paciente españoles no pueden tener acceso.

Según datos de la consultora IQVIA y de la patronal europea EFPIA, sólo el 57 % de los nuevos medicamentos aprobados por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) están accesibles en España, frente a más del 80 % en Alemania o el 76 % en Italia.

Además, España es líder en Europa en la realización de ensayos clínicos. En 2025, se autorizaron 962 por la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS). Mientras que en Francis se realizaron 732, y en Alemania 711.

Mónica García atrasa la sanidad

La Epidermósis bullosa distrófica o Piel de Mariposa son un grupo de enfermedades hereditarias muy raras que se caracterizan por la extrema fragilidad en la piel y las mucosas, haciendo que se formen ampollas y heridas dolorosas con el mínimo roce. Esta condición es el resultado de un defecto en las proteínas que unen las capas de la piel. El cuidado de estas heridas es diario y el proceso puede llevar entre una y cuatro horas de duración.

«A mí me la diagnosticaron en el momento del nacimiento porque nací con una herida grande en la pierna y a partir de ahí empezó todo el proceso de diagnóstico», explica Patricia Lupión a este periódico. Y añade: Mi infancia la recuerdo yendo siempre con mucho cuidado y protección. Sabía que tenía que ir con más cuidado que los demás, que tenía que evitar caerme y que los demás niños podían hacer muchas cosas que yo no».

«El cuidado de estas heridas es diario y el proceso puede llevar entre una y cuatro horas de duración. «El día gira en torno a la cura, que eso es lo principal que hay que hacer sí o sí. Necesito tener mucha planificación, saber con tiempo lo que voy a hacer ese día. Yo las curas tardo en hacerlas dos horas y media. El cambio de apósitos tarda mucho y necesito mucha limpieza para evitar infecciones», explica Patricia Lupión.

Esta enfermedad rara afecta a un grupo reducido de pacientes, pero el avance que ofrece este medicamento es una gran esperanzada para todos ellos. Tanto en la mejora de su calidad de vida como en la reducción del dolor e infecciones.  Aunque Mónica García parece no querer escuchar las necesidades de estos pacientes, aprobando la compra de un medicamento que les puede cambiar la vida.