Lanzan la primera APP para niños con Atrofia Muscular Espinal (AME)

Con el fin de mantener a los niños con Atrofia Muscular Espinal tipo I y tipo II físicamente activos y de una manera diferente, la compañía Roche ha lanzado Tiny Trainers, la primera aplicación dirigida a pacientes con AME, que está avalada por profesionales sanitarios y que estará disponible en 30 países. La herramienta se trata de una serie de ejercicios físicos muy sencillos a través de los cuales los más pequeños pueden ir consiguiendo recursos para cuidar a sus mascotas virtuales.

El entrenamiento, dirigido a niños de entre cuatro y siete años, consiste en el cuidado de una mascota virtual (un gato o un perro) a la que se podrá alimentar, limpiar y con la que se podrá jugar si tiene comida, juguetes y jabón. Para conseguir estos elementos, los niños deberán participar en diferentes minijuegos basados en cinco ejercicios de rehabilitación: para el cuello, para el balanceo de la rodilla, para la flexión de la cadera, un entrenamiento postural sentado y, por último, otro para el levantamiento de brazos.

Tal y como ha explicado la doctora Beatriz Pérez Sanz, Directora médico de Roche Farma España, «el entrenamiento físico en pacientes con este tipo de patologías ayuda a mejorar notablemente su función motora, fuerza muscular y fatiga. Con Tiny Trainers queremos fomentar que los niños realicen este tipo de actividad, y siempre de una forma segura y amena.

Desde Roche estamos muy comprometidos, más allá de desarrollar terapias innovadoras, con la mejora de la calidad de vida de los pacientes y de sus familias, y esta aplicación es un buen ejemplo de este compromiso”.

La aplicación también contiene una pantalla que muestra información útil para el profesional sanitario con respecto a la evolución y ejercicios realizados por el pequeño. Todos los juegos han sido desarrollados en colaboración con un rehabilitador especializado en el tratamiento pediátrico de la AME.

Además, Tiny Trainers fomenta el ejercicio y contribuye a poner en valor el beneficio que la actividad física tiene para estos pacientes, ya que envía notificaciones, que pueden llegar una vez al día, con la sugerencia de interactuar con la mascota en función de su estado de ánimo, si tiene hambre, si está sucia o si está aburrida, de tal manera que los niños se vea motivados a realizar estos ejercicios. Está destinada a intentar que la práctica de ejercicio sea entretenida para los niños con AME, por lo que su función no es prevenir, diagnosticar, monitorizar, predecir o tratar ninguna enfermedad. Tampoco pretende ser parte del plan de rehabilitación de un paciente, ni reemplazar la labor de este profesional.

La Atrofia Muscular Espinal

La AME es una enfermedad neuromuscular grave y progresiva que puede ser mortal. Es la principal causa genética de mortalidad infantil. En España esta patología, que provoca la pérdida progresiva de la fuerza muscular con impacto sobre actividades básicas como hablar, respirar, caminar o tragar, la padecen entre 800 y 1.000 personas. Está causada por una mutación en el gen de la neurona motora de supervivencia 1 (SMN1) que resulta en una deficiencia de la proteína SMN. La proteína SMN se encuentra en todo el organismo y es esencial para la función de los nervios que controlan los músculos y el movimiento. La AME impacta a distintos niveles en el físico del paciente, provocando una gran dependencia hacia su entorno e importantes limitaciones en funcionalidades tan básicas como la de caminar, comer o respirar de manera autónoma.