La colaboración y la cultura del dato, claves para impulsar la sostenibilidad del Espacio Europeo de Datos de Salud

El Espacio Europeo de Datos de Salud está diseñado para crear una infraestructura común que permita a los ciudadanos, profesionales y autoridades sanitarias de toda Europa compartir y utilizar la información de salud de forma segura y eficiente. Esta iniciativa no solo es fundamental para avanzar hacia una atención más personalizada y precisa, sino también para reforzar la colaboración transnacional en el ámbito de la salud.

Sin embargo, existen múltiples retos su implementación y su sostenibilidad, tal como se ha puesto de manifiesto durante la sesión “IDIálogoS-Dinamización y sostenibilidad del Espacio de Datos de Salud”, organizada por la Fundación IDIS, en Madrid, en la que Ruth del Campo, directora general del Dato del Ministerio para la Transformación Digital y de la Función Pública, ha presentado un nuevo programa de ayudas destinado a facilitar la incorporación de las entidades a los espacios de datos sectoriales estratégicos, en concreto, para preparar sus datos para dicha integración; una iniciativa dotada de 60 millones de euros que constituye una herramienta clave para que entidades públicas y privadas puedan aprovechar las oportunidades que ofrece el Espacio Europeo de Datos de Salud. Asimismo, explicó la creación del Centro de Referencia de Espacios de Datos (creddigital.es) para hacer un acompañamiento permanente a las entidades.  

Durante la apertura, Adolfo Fernández-Valmayor, secretario general de la Fundación IDIS, hizo referencia a los esfuerzos llevados a cabo por la Fundación IDIS, con el proyecto de Espacio de Datos de la Sanidad Privada (EDSP), y la importancia de colaboración y la integración de datos para mejorar la calidad de la atención sanitaria en nuestro país. Añadió que “estos esfuerzos se alinean con la visión más amplia del Espacio Europeo de Datos de Salud, pues creemos que la colaboración entre los sectores público y privado es un factor determinante para el éxito de estos proyectos que dan la oportunidad de transformar el sistema sanitario europeo”. 

La mesa de debate, moderada por Marta Villanueva, directora general de la Fundación IDIS, contó con la participación de Ruth del Campo, Joaquín Cayón, director del Grupo de Investigación en Derecho Sanitario y Bioética del IDIVAL (Cantabria); y Ángel Blanco, director de Organización, Procesos y TIC de Quirónsalud.

El encuentro abordó los principales desafíos para impulsar la sostenibilidad de los espacios de datos y, en concreto del Espacio Europeo de Datos de Salud, con especial atención al papel del sector privado en su desarrollo. Ruth del Campo subrayó que la sostenibilidad dependerá de la capacidad de los proyectos para resolver problemas reales, generar valor y evitar que la información se encuentre en silos independientes.

Desde la perspectiva jurídica, Joaquín Cayón señaló la importancia de garantizar la calidad, trazabilidad y estandarización semántica para construir espacios interoperables, confiables, y con elevada concentración de datos,  aludiendo a la toma de decisiones basada en los mismos, como un imperativo ético, no ya como una opción; en este sentido, defendió, al igual que el resto de los ponentes, la necesidad de una cultura de compartición responsable del dato, recordando que compartir datos hoy en día salva vidas. Un aspecto destacado también por Ángel Blanco, que identificó la resistencia cultural como una de las principales barreras para el avance, recordando que “la transparencia siempre ayuda a mejorar”. Recalcó que el valor del dato reside en su uso y en los procesos que permite transformar, abogando por que los espacios de datos se integren como un activo estructural dentro de los modelos asistenciales.

Los participantes coincidieron en que la colaboración público-privada será determinante para el éxito del proyecto, destacando que la interoperabilidad y la cooperación entre agentes son esenciales para avanzar hacia una nueva medicina: “La compartición y el uso inteligente de los datos permitirán anticiparnos a la enfermedad y trabajar más en salud que en enfermedad -apuntó Marta Villanueva durante la clausura-. La colaboración -añadió- es la única vía para avanzar hacia un modelo sanitario realmente predictivo, preventivo y participativo”.