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Estudio de Costes de la ELA

Sánchez riega la OMS con 60 millones mientras la ley para los enfermos de ELA sigue sin presupuesto

Los costes directos que asumen las familias de los enfermos de ELA oscilan entre los 184 y 230 millones de euros

Justo cuando Donald Trump acaba de firmar un decreto por el que EEUU abandona la Organización Mundial de la Salud (OMS), la ministra de Sanidad, Mónica García, ha reafirmado el compromiso del Gobierno con el controvertido organismo y ha confirmado que España va a destinar 60 millones de euros a la OMS. Un «apoyo financiero que no tiene precedentes», según anunció el pasado mes de noviembre el presidente del Gobierno, Pedro Sánchez, durante la Cumbre del G20.

Pero lo más escandaloso no es sólo que destinarán 60 millones de euros a una organización con criterios muy subjetivos, sino que el Gobierno aún no cuenta con una partida presupuestaria para sufragar los costes directos que actualmente asumen las familias de los enfermos de ELA y que oscilan entre los 184 y 230 millones de euros, según se desprende del Estudio de Costes de la ELA para las familias en España.

En este caso, la responsabilidad no es exclusiva de Sanidad, pero es el Gobierno en su conjunto el que debe atender a estos enfermos y por ello son todos igualmente partícipes. La ministra ha señalado que «la salud no entiende fronteras» y, por tanto, «es imprescindible y necesaria una coordinación sanitaria a nivel global, a nivel mundial» para justificar la concesión de ese elevado presupuesto, pero esa coordinación no se ofrece a los pacientes de ELA en nuestro país.

La ministra ha recordado que ha sido designada como representante de Europa en el Consejo Ejecutivo de la OMS, donde España «va a representar los desafíos y los retos que tiene la salud global». «Episodios como la pandemia de la covid, de la que ahora se cumplen cinco años, nos enseñaron que para salvarnos todos y cada uno de nosotros se tiene que salvar todo el mundo».

ELA: casi 4.500 afectados

En España hay entre 4.000 y 4.500 pacientes afectados por ELA, una enfermedad que actualmente no tiene tratamiento y cuya esperanza de vida media va de los 2,5 a los 5 años. En ese tiempo, el paciente sufre un deterioro progresivo que va mermando sus capacidades hasta la inmovilidad total, con la única excepción de las pupilas.

Los familiares sufren también las consecuencias de esta devastadora enfermedad, ya que se convierten en cuidadores principales, con el desgaste emocional que conlleva, a lo que se suman unos gastos inasumibles para cualquier economía familiar. El coste anual asociado a la ELA va de los 40.000 a los 80.000 euros, una cifra a la que solo puede hacer frente el 6% de las familias, según adELA, Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica.

Financiación

La financiación de la Ley ELA ha sido una de las exigencias del Partido Popular. Mientras el Gobierno se ha atrincherado tras el discurso de los presupuestos para conseguir partidas económicas, el PP ha ofrecido otras alternativas, como utilizar los fondos de contingencia para poder hacer llegar el dinero a los beneficiarios en el menor tiempo posible.

Por otra parte, el Gobierno dice ahora que su objetivo es ofrecer una hoja de ruta que permita hacer efectiva la Ley ELA, aprobada en octubre de 2024 en las Cortes Generales, con el voto a favor de todos los grupos políticos. Este documento pretende acelerar el cumplimiento de la norma con once medidas que aterriza la ley en políticas concretas para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por esta enfermedad, así como la de sus familiares y la de las personas y profesionales que cuidan de ellas. El plan fija, además, un calendario de implementación de los compromisos que marca la ley y establece los mecanismos de coordinación con los gobiernos autonómicos para acelerar las actuaciones estipuladas, que no han llegado.