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El Arte de Cuidar| manual

Dra. Ana Herrero: «En cuidados paliativos siempre hay mucho que hacer»

El arte de cuidar: una guía práctica para dignificar los cuidados paliativos

En el marco del nuevo libro El arte de cuidar. Manual de cuidados sin dolor, Ana Herrero de Hoyos, profesora de la Universidad Nebrija y presidenta de la Comisión de Neurología del Colegio Profesional de Fisioterapeutas de la Comunidad de Madrid, presenta un enfoque práctico y profundamente humano de los cuidados paliativos. Con más de veinte años de experiencia en neurorrehabilitación y al frente de la consultora Unika 380, Herrero ha centrado su trayectoria en mejorar la calidad de vida de pacientes con afectaciones sensoriomotoras y cognitivas graves, ofreciendo herramientas claras y accesibles tanto a profesionales como a familias.

Pregunta.- ¿Qué la llevó a escribir esta guía práctica para cuidadores en cuidados paliativos?

Respuesta.- La motivación principal fue la falta de visibilidad, información y formación específica para quienes cuidan durante horas, días y semanas a personas en situación paliativa. A ello se suma la mala prensa que históricamente ha acompañado al término cuidados paliativos, asociado erróneamente a la idea de que no hay nada que hacer. Herrero subraya que sí hay mucho que hacer: cuidar a la persona y preservar su dignidad. Su objetivo es poner en valor estos cuidados y recordar que, independientemente de la condición del paciente, toda persona merece una atención digna basada en el conocimiento y el acompañamiento.

El libro está pensado tanto para profesionales como para familias. ¿Cómo logra equilibrar la información técnica con un lenguaje accesible?
La experiencia ha sido clave. Desde el inicio tuvo claro que el objetivo prioritario era la calidad de vida del paciente, algo que solo es posible mediante un enfoque interdisciplinar que integre a profesionales, cuidadores y familias. Al principio, explica, cada parte hablaba idiomas distintos, sin criterios unificados. El reto era lograr un lenguaje común y un verdadero trabajo en equipo. Por ello, el libro ofrece una guía clara sobre cómo empezar, qué observar y hacia dónde dirigirse, con una visión global que tenga en cuenta a todos los implicados. Las familias, destaca, merecen especial apoyo, ya que soportan una enorme carga emocional y física. El manual también pone el foco en el cuidado del cuidador.

P.- ¿Qué distingue a este manual de otros recursos sobre cuidados paliativos en España?

R.- Herrero destaca que son pocos los profesionales que dedican años a observar, personalizar cuidados y formarse de manera autónoma con el único objetivo de mejorar la calidad de vida en cuidados paliativos. Mientras que al nacimiento se le dedican atención, ternura y protocolos detallados, ella defiende que estos cuidados deben ser iguales o incluso mejores en el final de la vida. El libro recoge pautas prácticas dirigidas a profesionales de distintos ámbitos —fisioterapia, logopedia, enfermería, terapia ocupacional o medicina— en un contexto donde no existe una especialización reglada en paliativos. Además, aborda una dimensión poco visible: la gratificación personal que reciben cuidadores y profesionales cuando el cuidado se realiza bien.

P.- En el libro se insiste en anticiparse a las crisis. ¿Cuáles son los errores más comunes que observa en cuidadores y familiares?

R.- El error más frecuente es no mover al paciente por miedo o por la creencia de que necesita reposo absoluto. Movimiento es vida, resume. Incluso las personas dependientes deben mantener, dentro de lo posible, un ciclo diario normal: levantarse, moverse, asearse, alimentarse y comunicarse. La falta de movimiento favorece infecciones respiratorias, circulatorias y digestivas que podrían evitarse. Estar en cuidados paliativos no implica estar permanentemente enfermo. Una atención adecuada reduce ingresos hospitalarios y contribuye a una vida más tranquila y serena.

P.- ¿Cómo define el concepto de cuidar sin dolor?

R.- Durante las entrevistas con familias y cuidadores, una frase se repetía constantemente: «no quiero que tenga dolor ni que sufra». Ese fue el punto de partida del manual. Detectar el dolor exige observación y experiencia profesional. Establecer la regla del «no dolor» proporcionó calma y seguridad a quienes cuidan, y permitió desarrollar pautas personalizadas basadas en la prevención. El registro de datos y la anticipación a situaciones específicas —como cambios hormonales, bajadas de defensas o infecciones— son fundamentales para evitar complicaciones graves.

P.- La guía aborda técnicas de fisioterapia respiratoria, posicionamiento y manejo del dolor. ¿Qué considera más transformador?

Re.- Integrar todas las técnicas en una sola mirada: situar a la persona y su bienestar en el centro. El trabajo en equipo permite que todos sepan qué hacer, cómo hacerlo y qué necesita cada paciente desde el primer momento. Ese conocimiento compartido debe transmitirse también a familias y cuidadores. Es un proceso que requiere tiempo, escucha, generosidad y un compromiso real con hacer las cosas bien.

P.- Su formación combina fisioterapia, salud pública y ADE. ¿Cómo influye esto en su visión?

R.- Esta combinación le permite tener una visión global del paciente y de los recursos disponibles. Como profesional, empresaria, docente y familiar, su objetivo es equilibrar todas esas perspectivas para acompañar y asesorar de forma objetiva, con un lenguaje sencillo y realista, en un contexto de recursos limitados. La clave, señala, es optimizar lo que ya existe, especialmente en el ámbito de los cuidados paliativos.

P.- ¿Qué mensaje quiere transmitir a los cuidadores familiares que sienten que no están preparados?

R.- La información genera seguridad y confianza. Herrero relata su propia experiencia familiar y cómo el miedo inicial se transformó en tranquilidad a medida que adquiría conocimientos y se dejaba asesorar por profesionales. Nadie debería recorrer este camino en soledad. Los cuidados paliativos pueden prolongarse durante días, meses o años, y contar con apoyo experto marca una diferencia decisiva.

P.- El libro destina el 100% de sus beneficios a la Fundación Dignia. ¿Qué significado tiene este compromiso social?

R.- Para la autora es un orgullo formar parte de la fundación y contribuir a cambiar la percepción negativa que aún existe sobre los cuidados paliativos, incluso entre profesionales. La formación y el conocimiento han transformado esa visión en una experiencia enriquecedora, resumida en una idea central: cuidar la vida, siempre.