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Mónica García deja a las familias de niños con parálisis cerebral sin apoyo: «No cubrimos los gastos»

Se ha instado a que la atención temprana sea universalizada y unificada, de forma que sea "gratuita de verdad"

  • Diego Buenosvinos
  • Especialista en periodismo de Salud en OKDIARIO; responsable de Comunicación y Prensa en el Colegio de Enfermería de León. Antes, redactor jefe en la Crónica el Mundo de León y colaborador en Onda Cero. Distinguido con la medalla de oro de la Diputación de León por la información y dedicación a la provincia y autor de libros como 'El arte de cuidar'.

La ministra de Sanidad, Mónica García, lanzaba ayer un tuit donde, por enésima vez, criticaba a la presidenta de la Comunidad de Madrid, Díaz Ayuso, por según ella, tener un novio comisionista. Sin embargo, todo ese tiempo perdido en cruzadas personales, evidencian los numerosos puntos negros de su ministerio, como es su desatención a las familias de niños con parálisis cerebral y la escasa gestión de su departamento.

Así, han reclamado más recursos de atención temprana, pues en muchos casos no pueden «hacer frente a todos los gastos», y es que un 47,6% de las entidades de la Confederación Española de Asociaciones de Atención a las Personas con Parálisis Cerebral (ASPACE) reconocen que no pueden cubrir sus necesidades, o que solo pueden hacerlo de forma parcial.

En este sentido, Sanidad, que vapuleó a los enfermos de ELA durante cinco años con la presentación de 60 aplazamientos, hasta que una propuesta del PP y Junts consiguió arrancar del Congreso una Ley definitiva, vuelve ahora a estar en el punto de mira de familias con enfermos con parálisis cerebral.

Nerea Ojeda, madre de un niño con parálisis cerebral, ha relatado cómo tan sólo cuenta con seis sesiones mensuales para las diferentes terapias que necesita su hijo, un tiempo que considera insuficiente, pues tiene que elegir qué terapias dar a su hijo en detrimento de otras.

«Necesitamos más rapidez y más horas. Las terapias son complementarias, no sustitutivas», ha añadido durante la presentación de un estudio de ASPACE, realizado en colaboración con la Fundación Gmp, sobre la situación de la red de Atención Temprana y apoyo al desarrollo de estos niños.

Por su parte, las diferentes entidades del Movimiento Aspace encuestadas han asegurado que se enfrentan a numerosas barreras para llevar a cabo este tipo de apoyo, destacando la frecuencia y la intensidad de las intervenciones.

Esta atención también se ve afectada por la falta de recursos, por las prolongadas listas de espera o por los rígidos procedimientos administrativos, lo que se traduce en un impacto al desarrollo de este tipo de pacientes.

Los centros también han reconocido que la Atención Temprana no está garantizada hasta la edad de finalización, que son los seis años, que también está considerada como insuficiente, que hace que los gastos económicos necesarios para el tratamiento de los niños recaiga sobre las familias, que también deben hacerse cargo de todos los trámites administrativos desde el diagnóstico.

Esta limitación de edad es supone una «barrera para el desarrollo» de los niños, pues la enfermedad «no se acaba a esa edad», tal y como han explicado las consultoras de Alter Civites e investigadoras del estudio, Nuria Bayarri y Meritxell Prat.

«Los niños siguen necesitando cosas, a veces hasta más. Yo no sé enseñar a mi hijo a que se comunique con la tablet, ni tengo por que saberlo. No soy terapeuta. Me tienen que dejar ser madre», ha añadido Ojeda.

Del mismo modo, ha pedido que el hospital facilite los trámites administrativos y que garanticen un acceso inmediato a los servicios de Atención Temprana entre los 0 y los 6 años, de forma que se prioricen aquellos que combinen parálisis cerebral y grandes necesidades.

Ojeda también ha señalado que no todas las familias pueden acceder a los mismos servicios y con la misma equidad, pues depende del lugar de residencia, que supone una barrera de tiempo y de gastos de transporte.

Entornos rurales

De hecho, en el estudio se muestra que solo un 9,5% de los centros de Atención Temprana de ASPACE se encuentran en entornos rurales, donde el acceso puede ser limitado por la insuficiencia de la red de transporte público.

En torno al 81% de los centros han afirmado que el procedimiento administrativo de acceso pasa siempre por la derivación, y solo uno de los 20 encuestados goza de autonomía de servicio. Esta derivación no está considerada como «suficientemente ágil» por un 57% de los centros, y es que el tiempo del mismo es de entre tres y cinco meses en casi la mitad de los casos.

La directora del servicio de Atención Temprana de ASPACE Bizkaia, Ainhize Ruiz, ha criticado que en muchos casos la detección de la parálisis cerebral es tardía y que «se pierde mucho tiempo» en realizar el diagnóstico y comenzar el tratamiento.

En relación con ello, los datos del estudio muestran «tiempos de espera dobles», que incluyen el tiempo entre la detección de una necesidad y el diagnóstico, y entre este último y el inicio de una intervención. El tiempo máximo recogido en la investigación ha sido de un total de siete meses.

Ruiz también ha pedido sistematizar una práctica integrativa y de calidad, de forma que los sanitarios, la familia y el niño sean un «equipo», adaptándose a las necesidades del paciente, para lo que también se debe mejorar la coordinación entre las distintas especialidades, que deben garantizar las «muchas necesidades» de los menores.

Parálisis cerebral

La parálisis cerebral (PC) es un grupo de trastornos que comprometen al cerebro. Eso afecta las funciones del sistema nervioso, como el movimiento, el aprendizaje, la audición, la visión y el pensamiento.

Hay muchos tipos diferentes de la enfermedad, entre ellas espástica, discinética, atáxica, hipotónica y mixta. La PC es causada por lesiones o anomalías del cerebro. La mayoría de estos problemas ocurre a medida que el bebé crece en el útero. Sin embargo, se pueden presentar en cualquier momento durante los primeros 2 años de vida, mientras el cerebro del bebé aún se está desarrollando.En algunas personas con parálisis cerebral, partes del cerebro se lesionan debido a un nivel bajo de oxígeno (hipoxia) en dichas zonas. No se sabe por qué ocurre esto.

Los bebés prematuros tienen un riesgo ligeramente más alto de padecer PC. Puede ocurrir también en la infancia temprana como resultado de ciertas afecciones.