Miastenia gravis: despliegue de innovación para tratar una enigmática enfermedad

La miastenia gravis es uno de los temas que más expectación ha despertado en el último congreso anual de la Academia Europea de Neurología (EAN, por sus siglas en inglés), recientemente celebrado en Ginebra (Suiza). Además de varias sesiones, la enfermedad ha centrado un encuentro posterior sobre cómo las nuevas formulaciones simplifican la administración de la terapia y hacen más fácil la vida de los pacientes. Este tema lo abordó el español Rafael Sivera, de la unidad de enfermedades neuromusculares del Hospital Universitario La Fe de Valencia.

La miastenia gravis se debe a que la comunicación entre los nervios y los músculos deja de funcionar adecuadamente porque, sin que se haya podido explicar aún el motivo, el sistema inmunológico del paciente daña tejidos sanos que permiten esas conexiones. Esto hace que los músculos pierdan fuerza y se fatiguen con rapidez. Puede afectar a cualquiera de los músculos que movemos de forma voluntaria, pero suele haber grupos musculares más afectados: los de la cara, garganta, brazos y piernas.

Son típicos los problemas de visión, la dificultad para hablar, tragar, mantener la cabeza erguida y para usar las manos. Aunque puede presentarse a cualquier edad, es más típico que lo haga en mujeres y antes de los 40 años, así como en varones a partir de los 60.

No existe manera de prevenir ni curar esta dolencia, pero los tratamientos ayudan cada vez más al control de los síntomas, que tienden a presentarse y desaparecer sin causa aparente, aunque está claro que empeoran cuando la persona hace algún esfuerzo.

Mejorar el pronóstico

Simon Rinaldi, de la Universidad de Oxford, compartió en un encuentro con periodistas de varios países sus reflexiones sobre la evolución de los tratamientos para la MG, celebrando los esfuerzos que se han realizado en este campo, aunque considera que se puede seguir avanzando, sobre todo para mejorar el pronóstico de las personas que no responden a los tratamientos disponibles.

En la sede del congreso, Massimiliano Filosto (Universidad de Brescia, Italia) y Anna Rostedt (Universidad de Uppsala, Suecia) coincidieron al señalar que «el panorama terapéutico ha cambiado mucho en tiempos recientes». Según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), más de 16.000 personas padecen miastenia gravis en España y cada año se diagnostican ya más de 1.000 casos.

Esta sociedad científica advierte que, a pesar de que la enfermedad tiende a estabilizarse con el paso de los años, es una patología altamente incapacitante, que dificulta la realización de actividades físicas diarias: aunque en distintos grados, el 55% de los pacientes tiene dificultades para caminar, el 47% para comer y el 48% para respirar. Además, el 70% presenta caída de párpados y visión doble.

Por otro lado, la condición también tiene un importante impacto emocional, familiar, social y laboral. Un 44% de los pacientes presentan ansiedad y un 27% depresión. Algunos estudios indican que hasta un 29% de los pacientes puede precisar cuidados a tiempo completo o parcial o que más del 50% de los pacientes pueden necesitar reducir su jornada o dejar de trabajar por la discapacidad asociada a la enfermedad.

Los expertos de la SEN recuerdan que, gracias a los tratamientos disponibles, «alrededor del 90% de los pacientes diagnosticados pueden alcanzar una mejoría de su enfermedad y un 70% puede llevar una vida normal o casi normal».

No obstante, no todos los pacientes responden de la misma manera a los tratamientos. En España, la SEN estima que un 8,5% de los pacientes con MG son farmacorresistentes, es decir, que presentan una enfermedad difícil de controlar o que no responde adecuadamente a los tratamientos disponibles, lo que se traduce en síntomas persistentes, mayores comorbilidades, hospitalizaciones recurrentes y una mayor carga de discapacidad.

Por eso recuerdan que es necesario continuar investigando para ofrecer más opciones terapéuticas, mejorar el pronóstico de los pacientes que no responden adecuadamente.