Experiencia de los pacientes: nace un nuevo proyecto para mejorar la atención sanitaria

Acaba de presentarse el Observatorio Europeo de Resultados en Salud H20, un proyecto que se enorgullece de ofrecer la perspectiva de los pacientes como eje central de sus iniciativas. La organización acaba de anunciar una nueva colaboración para ayudar a estandarizar toda la información de pacientes en forma de PRO (del inglés Resultados Según los Pacientes, o Patient-Reported Outcomes) y contribuir a construir sistemas sanitarios verdaderamente centrados en ellos.

«Los PRO desempeñan una función esencial en el diseño de la sanidad del futuro, ofrecen valiosas perspectivas sobre la salud, calidad de vida y estado funcional de los pacientes», asegura la organización.

Suelen recogerse en forma de PROM (del inglés Medidas de Resultados en Salud Según los Pacientes, o Patient Reported Outcome Measures) con cuestionarios y otros instrumentos que proporcionan puntuaciones y otras medidas que completan la información clínica.

En un comunicado divulgado estos días, la patronal del sector farmacéutico en España (Farmaindustria) ha celebrado el lanzamiento del Observatorio, del cual forman parte, como «un gran avance para el empoderamiento de los pacientes y la investigación en salud en toda Europa».

Toma de decisiones

La sede central del observatorio se encuentra en Dinamarca. España es uno de los cuatro países que hasta la fecha cuentan con un observatorio nacional H2O, junto a Alemania, Austria y Países Bajos. Farmaindustria forma parte del proyecto español, la primera iniciativa europea a gran escala para recopilar e incorporar los resultados reportados por los pacientes de manera sistemática en la toma de decisiones de atención médica.

«El espacio europeo de datos de salud permitirá la reutilización, con seguridad y garantías, de los datos sanitarios con fines de investigación, innovación, seguimiento resultados y diseño de políticas sanitarias. Este uso secundario de datos de salud es una oportunidad de la que se beneficiarán todos los ciudadanos. El proyecto H2O, financiado con fondos europeos, está dirigido a dar una solución a la falta de normalización y métodos precisos de medición de resultados en salud desde la perspectiva del paciente, que facilite el uso de los datos para los fines propuestos», explica Arantxa Sancho, directora del Departamento de Asuntos Médico-Científicos de Farmaindustria.

El observatorio permitirá conectar datos de los observatorios nacionales en toda Europa, por lo que será un gran precursor de lo que el Espacio Europeo de Datos de Salud (EHDS) puede ofrecer. El objetivo es aprovechar los datos de salud reportados por los pacientes de manera segura para mejorar la atención al paciente, la investigación en salud y la formulación de políticas.

«La investigación basada en resultados en salud es fundamental para el avance del conocimiento médico y la mejora de la calidad de vida de la población. Esta metodología permite identificar y aplicar las mejores prácticas clínicas, optimizando los recursos y asegurando que los tratamientos sean efectivos y seguros, sin perder el foco de los pacientes y de la comunidad. En este contexto, la creación de un Observatorio Paneuropeo representa un paso trascendental. Un observatorio de este tipo no sólo proporcionará un marco común para la recopilación y análisis de datos, sino que también garantizará que las políticas de salud estén informadas por la evidencia más reciente y robusta», explica Pilar Rodríguez Ledo, presidenta de la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG) y secretaria de H2O.

El Observatorio es un proyecto financiado por la Iniciativa de Medicamentos Innovadores (IMI), la mayor alianza de colaboración público-privada fruto de un acuerdo entre la Comisión Europea y la industria farmacéutica europea (Efpia). Esta alianza facilita la colaboración entre los principales agentes involucrados en la investigación biomédica, incluidas universidades, centros de investigación, industria farmacéutica y PyMES, asociaciones de pacientes y reguladores.

Las entidades que participan en el Observatorio español son: el Hospital Universitario Vall D`Hebrón de Barcelona, la compañía Farmacéutica Takeda, la Sociedad de Medicina General y de Familia (SEMG), la Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria (Semfyc), la Academia Europea de Pacientes sobre Innovación Terapéutica (Eupati), la Asociación Española de Afectados de Cáncer de Pulmón (Aeacap), la Federación Española de Diabetes (Fede), la Federación Española de Empresas de Tecnología Sanitaria (Fenin), el grupo hospitalario Quirón Salud, la consultora de innovación Ideas for Change, la Generalitat de Cataluña y Farmaindustria.