«Corre por la Esclerosis Múltiple», una carrera para homenajear a las personas que sufren esta enfermedad

En el marco del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, Madrid acogerá el próximo sábado 28 de mayo la carrera «Corre por la Esclerosis Múltiple» organizada por la Fundación Esclerosis Múltiple de Madrid (FEMM), que tendrá lugar en la explanada del Ángel en la Casa de Campo.

La carrera popular, que cumple su décimo año tras dos de parón por la pandemia, contará con dos distancias: 2,3 y 10 kilómetros. En esta edición, como novedad, se ha habilitado la opción virtual que podrá completarse los días 28 y 29 de mayo.

El objetivo de esta cita es sensibilizar a la población en torno a una enfermedad que en España sufren más de 54.000 personas. Asimismo, la directora de FEMM, Carmen Valls, nos cuenta que en este 2022 se celebrará el éxito de un evento que ha conseguido reunir más de 4.000 corredores año tras año para apoyar a las personas que padecen esclerosis múltiple.

Una enfermedad que ha despertado el interés de la ciencia

Pero, ¿en qué consiste esta enfermedad? El jefe de Neurología en el Hospital Quirónsalud Madrid, el doctor Rafael Arroyo, nos explica que afecta al sistema nervioso central y se origina por una equivocación del inmunológico que ataca a las cubiertas de los nervios y la mielina, desencadenando múltiples síntomas neurológicos habitualmente en forma de ataques o brotes.

El experto hace hincapié en que suele iniciarse en los adultos jóvenes en torno a 25-30 años, pero que incluso en el 5% de los casos, aproximadamente, se inicia por debajo de 18 año y, a veces, hasta por encima de 50 y 60 años, aunque esto último de forma poco frecuente. Asimismo, afecta más a mujeres que a hombres en una proporción de 3 a 1.

Sus síntomas más frecuentes, según concreta el doctor Arroyo, son visuales, sensitivos, de pérdida de fuerza y de falta de coordinación y equilibrio. Se diagnostica a través de estudios de resonancia magnética del cráneo y a veces de la médula espinal.

Además, nos detalla que en muchos casos se llevan a cabo análisis de sangre y del líquido cefalorraquídeo. Cada paciente tiene su tratamiento personalizado, aunque, en general, para el manejo de brotes se suele recurrir a corticoides y para alterar la historial natural de la enfermedad se utilizan los llamados inmunomoduladores.

Hace 23 años, cuando la Fundación Esclerosis Múltiple abrió sus puertas, existía solamente un fármaco. En la actualidad, según nos señala su directora, Carmen Valls, hay disponibles hasta 13. Esto ha permitido a muchos pacientes ralentizar la evolución de la enfermedad.

Valls tiene claro que la enfermedad ha despertado el interés de la ciencia, ya que no solo se está investigando, sino también avanzando. Desde la Fundación de Esclerosis Múltiple esperan con impaciencia un fármaco que al fin pueda curar la enfermedad.

Por otro lado, el doctor Arroyo nos especifica que, en la actualidad, hay varios ensayos clínicos con nuevos productos en fases avanzadas de investigación, pero nos asegura que el gran reto está en encontrar medicamentos más efectivos cuando la enfermedad progresa sin tener brotes.

Vivir con esclerosis múltiple

En cuanto al dinero que cuesta a una familia mantener a una persona con esclerosis múltiple, Carmen Valls aclara que depende mucho del grado de afectación, pero que, ya en los casos más leves y llevaderos, es caro. Concretamente, cuantifica que una persona con esclerosis múltiple incipiente gasta una media de 2.500 euros solo en el tratamiento de neurorrehabilitación, mientras que una con la enfermedad avanzada invierte hasta 18.000 euros al año. Todo ello sin contar con los gastos de cuidadores, adaptaciones o ayudas técnicas.

Y, ¿cómo se vive la esclerosis múltiple? Patricia Anduiza narra que le diagnosticaron oficialmente esclerosis múltiple en 1996, aunque llevaba ocho años sufriendo brotes. La paciente relata que fue un shock y que tardó mucho tiempo en asimilarlo.

Desde entonces, según detalla, la incertidumbre se ha instalado en su día a día al no saber cómo va a evolucionar la enfermedad en su cuerpo. Emocionada también nos cuenta que tiene miedo a no valerse por sí misma o a acabar en una silla de ruedas.

Sin embargo, tiene claro que a las personas que están en una situación similar les diría que la vida es preciosa, con esclerosis múltiple o sin ella. Por eso, cree que es importante alimentar positivamente la mente y ser fuertes para poder seguir luchando y, por supuesto, hacerlo acompañado de los tuyos.

Precisamente, la familia ocupa un papel muy importante durante esta enfermedad. La directora de FEMM nos explica que la esclerosis tiene una sintomatología muy invisible y, que, por lo tanto, es difícil para los familiares comprender cómo se encuentra su ser querido, provocando una situación que genera mucha frustración.

Por este motivo, desde la fundación facilitan un acompañamiento profesional para ambos durante todo el proceso de la enfermedad y en todos los aspectos vitales: personal, familiar, social, laboral, etc.