Denuncian inequidad en tratamientos oncohematológicos y acusan a Sanidad de falta de acceso
Los expertos señalan que, en los próximos años, se ampliarán las indicaciones de este tipo de terapias
El jefe del servicio de Hematología del Hospital Universitario de Salamanca, Fermín Sánchez-Guijo, ha destacado las nuevas oportunidades que han abierto las terapias avanzadas para enfermedades de la sangre, pero ha advertido de que el «reto» ahora está en mantener la equidad de acceso en todo el territorio.
«Las terapias celulares CAR-T y las terapias génicas han abierto posibilidades impensables hace apenas una década, ofreciendo respuestas duraderas en enfermedades de muy mal pronóstico», ha subrayado el especialista durante el II Encuentro Nacional de Asociaciones de Enfermedades Oncohematológicas, que ha organizado la Agrupación Española de entidades de Lucha Contra la Leucemia y Enfermedades de la Sangre (AELCLÉS).
En su intervención, el experto ha señalado que, en los próximos años, se ampliarán las indicaciones de este tipo de terapias, se consolidarán las terapias génicas potencialmente curativas para hemoglobinopatías, hemofilia y otros trastornos genéticos y todas estas estrategias contarán con una mayor integración en la práctica clínica habitual.
A su vez, Sánchez-Guijo ha señalado que, «gracias» al Plan Nacional de Terapias Avanzadas y a la Red de Investigación en Terapias Avanzadas (TERAV), se ha creado una red de centros de referencia con criterios homogéneos, financiación pública e investigación propia que permiten tratar a un número creciente de pacientes con terapias avanzadas.
Aun así, ha precisado que el verdadero reto pasa por asegurar que estas innovaciones se traduzcan en oportunidades y mejor calidad de vida a medio y largo plazo para los pacientes. Por ello, ha detallado que se deben reducir los tiempos de implementación de nuevas indicaciones y abordar el previsible aumento en el número de candidatos a estos tratamientos.
En paralelo, Sánchez-Guijo ha subrayado la importancia de dotar a las asociaciones de pacientes de un papel protagonista, permitiendo su participación activa en la toma de decisiones, el diseño de ensayos y la evaluación de resultados. «Todas estas innovaciones tienen sentido únicamente si se traducen en más oportunidades y mejor calidad de vida para los pacientes», ha expresado.
Medicina de precisión
Durante el encuentro, el hematólogo del Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid, el doctor Fernando Martín, ha destacado los avances que se han producido en los últimos años en el conocimiento de la biología de los distintos tumores hematológicos, lo que promueve la medicina de precisión, permitiendo diagnósticos más certeros y tratamientos más adecuados.
«Hemos pasado de aplicar un mismo esquema terapéutico a poder ofrecer un tratamiento individualizado, adaptado a cada perfil biológico», ha comentado.
Sin embargo, ha lamentado que persisten barreras que limitan a los pacientes a la hora de beneficiarse de esta medicina de precisión. En concreto, ha aludido al retraso en el diagnóstico o las dificultades logísticas para que los nuevos tratamientos puedan ser administrados en todos los centros.
Para muchos pacientes, la opción de contar con un seguimiento más estrecho, personalizado y especializado pasa por participar en un ensayo, lo que supone acceder a la innovación antes de su aprobación, según ha indicado Martín. Por ello, ha pedido reforzar la coordinación entre centros y garantizar una información clara y accesible para los pacientes y sus familias, de modo que puedan valorar todas las opciones disponibles y tomar decisiones informadas.
Adaptar el tratamiento al paciente
Por su parte, la presidenta de AELCLÉS, Ascensión Hernández, ha abogado por adaptar los tratamientos a la realidad de cada paciente, adelantando o ajustando procedimiento cuando sea necesario. «Las personas con enfermedades no son solo receptores de un protocolo clínico, sino que también tienen proyectos, responsabilidades y circunstancias que marcan su día a día», ha aseverado.
Diversas asociaciones de pacientes han mostrado su apoyo a este enfoque, que está «aún poco interiorizado» en la práctica clínica y contribuye a lograr la eficacia del tratamiento, así como una atención verdaderamente centrada en la persona.
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