¿Qué ocasiona que el 90% de los niños con enfermedades neurológicas estén en riesgo de desnutrición?

“Las enfermedades neurológicas que con más frecuencia comportan riesgo de desnutrición en la infancia van desde la parálisis cerebral como situación más frecuente a enfermedades neuromusculares, degenerativas, metabólicas, malformaciones congénitas y secuelas postraumáticas. Hasta un 90% de estos pacientes están en riesgo de presentar trastornos nutricionales”. Por esta razón, la Sociedad Española de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición Pediátrica (SEGHNP) y Asociación Española de Pediatría (AEP) presentan el primer “Manual de Nutrición en el niño con enfermedad neurológica”, con la colaboración de Nutricia.

En el niño con enfermedad neurológica suele pronosticarse una evolución crónica compleja, que puede conducir al deterioro nutricional por múltiples circunstancias, siendo los trastornos en la alimentación la causa principal del déficit energético, junto con comorbilidades digestivas, respiratorias u ortopédicas, entre otras. “El pronóstico y la calidad de vida del paciente puede mejorar de forma muy sustancial si son derivados precozmente a las unidades de gastroenterología y nutrición para un correcto seguimiento y para instaurar medidas progresivas de soporte nutricional que permitan adelantarse a las complicaciones”, explica la Dra. Cecilia Martínez Costa, catedrática de Pediatría de la Universidad de Valencia y jefa de Servicio de Pediatría en el Hospital Clínico Universitario de Valencia, además de una de las principales coordinadoras de este manual.

“En estos pacientes, la desnutrición relacionada con la enfermedad (DRE) ha sido con frecuencia asumida como una consecuencia irremediable de su enfermedad. Sin embargo, en los últimos años, esta perspectiva ha cambiado sustancialmente al considerarse que la atención nutricional instaurada precozmente, y con un seguimiento adecuado, es una garantía para la mejoría clínica y de la calidad de vida. Vamos por buen camino, siempre que a estos pacientes se les valore desde una perspectiva integral en unidades multidisciplinares”, dice la experta.

La disfagia orofaríngea como principal causa de desnutrición

Son múltiples los factores que pueden deteriorar el estado nutricional de estos pacientes. Entre ellos, destacan las dificultades para la alimentación relacionadas principalmente con la aparición de disfagia orofaríngea, presente hasta en el 90% de pacientes con discapacidad moderada-grave. En palabras de la Dra. Martínez Costa: “La disfagia, además de dificultar la ingestión, ocasiona aspiraciones pulmonares del alimento y neumonías de repetición con frecuentes hospitalizaciones, junto con problemas sensoriales y trastornos en la conducta alimentaria”. Estos factores conducen a desnutrición a pesar de la importante dedicación familiar, lo que condiciona en ellos una gran sobrecarga psicológica. Otros problemas clínicos frecuentes son el reflujo gastroesofágico y el estreñimiento”.

“En paralelo, la desnutrición conduce a una inmunodeficiencia de forma secundaria que va a favorecer la tendencia a las infecciones graves, especialmente las pulmonares, ya que se suma la debilidad muscular por desnutrición que afecta a la caja torácica y con ello, la aparición de neumonías. También van a aparecer con la desnutrición mayor deterioro neurológico, peor respuesta a la rehabilitación con complicaciones óseas, ortopédicas y úlceras de decúbito entre otras”, indica la especialista.

Dudas nutricionales de los niños con enfermedad neurológica

La atención de los pacientes pediátricos con enfermedad neurológica moderada-grave debe ser interdisciplinar y bien coordinada con equipos formados por pediatras de atención primaria, especialistas en neuropediatría, gastroenterología y nutrición pediátrica, unidades de hospitalización domiciliaria y cuidados paliativos pediátricos, fisioterapeutas, dietistas, enfermeras, logopedas, psicólogos y trabajadores sociales, entre otros. “Es de gran importancia desarrollar unidades de atención integral”, subraya la doctora.

Por eso, el “Manual de Nutrición en el niño con enfermedad neurológica”, avalado por SEGHNP y SENPE con la colaboración de Nutricia va dirigido a pediatras y a todos los profesionales sanitarios con dedicación a los niños con enfermedad neurológica moderada-grave, es una respuesta a la necesidad de disponer de una actualización práctica, fácil y bien fundamentada de la atención nutricional de estos pacientes desde una perspectiva interdisciplinar. “Nuestra intención es que dé respuesta a muchos de los interrogantes que se nos plantean en el cuidado de estos pacientes. Su atención nutricional y digestiva es muy compleja, por lo que hemos querido facilitar el abordaje clínico, diagnóstico y terapéutico adaptado a las condiciones especiales de estos pacientes”, detalla la Dra. Martínez Costa.