La importancia del apoyo emocional y económico cuando la enfermedad irrumpe en tu casa

“El 1 de octubre de 2001 fue el día que a mi hija le diagnosticaron leucodistrofia, una enfermedad rara que afecta sobre todo a niños menores de 10 años y que, por desgracia, no tiene cura. Mi hija falleció hace doce años cuando sólo tenía 11 y me ha dejado una cicatriz que no se va a ir jamás. Pero hoy en día sigo trabajando, escuchando e intentando ayudar a todos los padres que viven el mismo momento que yo misma viví. Momentos en los que, además, no entiendes nada porque se trata de una enfermedad muy desconocida”.

Así es como Carmen Sever, la presidenta de la Asociación ELA España, explica el germen del nacimiento de la única organización española enfocada a una enfermedad que cuenta con unos centenares de casos en todo el país y que acoge con calidez a aquellas familias que, al igual que la de Sever, se sienten perdidas cuando les dicen que sus hijos tienen leucodistrofia, una patología neurodegenerativa irreversible que convierte a los niños que la sufren en 100% dependientes.

Apoyo, información y orientación para las familias afectadas

“Ahora se trata de una enfermedad desconocida, pero hace 21 años el desconocimiento era aún mayor, ni siquiera los médicos sabían bien qué ocurría o qué tipo de patología era. Estaban también muy perdidos, al igual que nosotros”, relata Sever.

Uno de los proyectos que la Asociación ELA España impulsa de forma anual es ‘Ayudas a Necesidades Especiales’, una iniciativa a través de la cual brindan ayuda económica y material a las familias afectadas, ya que como explica Sever, “se generan unos gastos altísimos y muchos de ellos apenas están cubiertos por la Seguridad Social. Tu casa se convierte en un hospital”.

Asociación ELA España, proyecto ganador de Euros en tu nómina

Sever relata la gran importancia que tienen las empresas privadas para asociaciones como la suya. Por ello, decidieron presentar la iniciativa de ‘Ayudas a Necesidades Especiales’ al programa de Banco Santander ‘Euros de tu nómina’ y buscar a un empleado de la entidad que hiciera de embajador, diera a conocer la Asociación ELA España entre la plantilla y pudieran ganar el premio.

“Cuando vimos que podíamos optar al premio, mandamos un mail a todas las familias de la asociación preguntando si conocían a alguna persona de Banco Santander que nos ayudara. La abuela de una niña afectada fue a su oficina en Coslada y le pidió a una de las empleadas, a Patricia, que nos ayudará a contar a todo el mundo nuestro proyecto. Se ha portado con nosotros genial, se ha involucrado y ha llamado a todo el mundo. ¡Y hemos sido uno de los ganadores!”, comenta con alegría Sever.

El gran papel de la financiación del sector privado

Asociación ELA España, efectivamente, ha sido uno de los 16 proyectos sociales la XIII Convocatoria de Euros de tu nómina de Banco Santander y recibirá como premio la cuantía de 42.190 euros. “Algo así para una asociación tan pequeña como la nuestra es una alegría inmensa, es muy importante para nosotros y para las familias porque se crean gastos inmensos”, asegura.

Según el tipo de leucodistrofia, expone, se necesitan sillas de ruedas, andadores, sesiones de fisioterapia, aceites especiales para que no se hagan escaras, medicamentos específicos, etc. “Todo es muy caro y, aunque no podemos cubrirlo todo, sí que intentamos que sepan qué ayudas tienen disponibles, así como analizar sus casos uno por uno y darles ayudas económicas. No hay cobertura total, pero todo el mundo está muy agradecido”, detalla.

La financiación de la Asociación ELA España, señala Sever, viene fundamentalmente del sector privado, “las ayudas públicas al tercer sector son muy bajas. El 75% de nuestra financiación es privada, el 25% es de ayudas públicas, así que sí, uno de los trabajos de esta organización también es el de buscar fondos”.

Con esta aportación, comenta Sever, “seguiremos trabajando con médicos, con familias, para que esta enfermedad sea cada día menos desconocida. Hacemos congresos anuales y trabajamos con una red de expertos internacionales con el fin de mejorar, sobre todo, la forma en la que se brindan los diagnósticos, a veces se requiere de más empatía. Hay que tener en cuenta que es una enfermedad incurable, así que tenemos que apoyar a las familias, darles aliento, ayudarles y, sobre todo, de verdad, escucharlas”.

Eso sí, concluye, que para llevar a cabo toda esta actividad se necesitan fondos, por ello es “tan importante que hayamos sido uno de los ganadores de Euros de tu nómina de Banco Santander, así podremos dar muchos más pasos para cambiar el escenario alrededor de la leucodistrofia”.