Los peligros de desatender los casos de epilepsia durante la pandemia: no lo dudes y consulta con tu especialista

Más del 51% de los pacientes con epilepsias graves no han accedido a sus terapias.

Los peligros de desatender los casos de epilepsia durante la pandemia: no lo dudes y consulta con tu especialista
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La pandemia del coronavirus sigue entre nosotros y, aunque con menor virulencia que al comienzo del estado de alarma del Gobierno, no debe ser un motivo para dejar de lado las citas médicas con los especialistas si se tienen enfermedades crónicas o dolencias que puedan poner en peligro nuestra vida. Una de las consecuencias de la crisis sanitaria provocada por la COVID-19 ha sido, entre otras, la desatención de todo aquello que nada tenía que ver con los síntomas o el contagio del coronavirus y ha dejado en el aire el tratamiento de enfermedades raras o minoritarias.

De hecho, según una encuesta realizada a nivel nacional en colaboración con diversas asociaciones por el equipo de neurólogos del Hospital Ruber Internacional sobre la situación actual de las familias con niños que padecen epilepsias graves, el confinamiento y las barreras de un sistema sanitario focalizado en los pacientes COVID-19 han provocado que en un 30% de estos niños haya empeorado el comportamiento y, además, hasta en un 15% se hayan agravado sus crisis epilépticas.

Cabe recordar que la epilepsia es una enfermedad neurológica que causa una predisposición a sufrir crisis epilépticas. El epileptólogo del Hospital Ruber Internacional, Ángel Aledo Serrano, explica que las epilepsias de estos niños del estudio –denominadas epilepsias genéticas y encefalopatías del desarrollo– representan un grupo heterogéneo de enfermedades raras.

Según detalla, además, «aquellos que tienen crisis epilépticas que son difíciles de controlar con fármacos y se suelen asociar a otros problemas neurológicos, como alteraciones de conducta o discapacidad intelectual, lo que los hace especialmente vulnerables a algunas de las circunstancias que se han dado en esta pandemia». Por ello, añade, es necesario consultar con el especialista ante cualquier duda o síntoma que pueda resultar preocupante.

La encuesta del Hospital Ruber Internacional se ha realizado a 277 cuidadores de pacientes con epilepsias graves. De este modo, tal y como advierte el Dr. Antonio Gil-Nagel, director del programa de Epilepsia del Hospital Ruber Internacional, los padres son quienes asumen habitualmente esta responsabilidad. «Normalmente estos niños tienen el cuidador principal, aparte van a escuelas con adaptación y realizan múltiples actividades o terapias, como fisioterapia o logopedia», explica.

Más del 51% de los pacientes con epilepsias graves no han accedido a sus terapias 

Los peligros de desatender los casos de epilepsia durante la pandemia: no lo dudes y consulta con tu especialista
Niña con Síndrome de Dravet (Epilepsia de origen genético)

Sin embargo, el 51,8% no ha podido acceder a sus terapias de estimulación y rehabilitación durante la pandemia. En concreto, nueve de estos pacientes ha sufrido una regresión neurológica: «han perdido capacidades que habían adquirido previamente, como las relativas al lenguaje o la capacidad para caminar», subraya.

La telemedicina, unas de las alternativas desarrolladas para compensar las adversidades en esta extraordinaria y complicada situación, no ha llegado de una manera uniforme a estos pacientes. En concreto, el 62,8% no ha sido capaz de ponerse en contacto mediante telemedicina con su neurólogo durante el confinamiento.  A las complicaciones sanitarias, además, se han unido otras dificultades de carácter laboral y económico que agravan la situación de crisis. El 62,4% de los padres había perdido su empleo o experimentado la reducción de su sueldo.

En este sentido, explica Aledo, este dato es muy importante porque en España los sistemas públicos no cubren una gran mayoría de las terapias avanzadas que requieren estos niños por lo que, detalla, «tienen que hacer esfuerzos económicos muy importantes para costear las terapias. A esto le añadimos que muchas veces uno de los padres tiene que dejar el trabajo para convertirse en el cuidador principal del niño».

El 68,6% de los cuidadores han experimentado síntomas de ansiedad y depresión

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También, y según la misma encuesta, el 62,8% ha vivido este confinamiento en una casa sin terraza o jardín. «Vimos que lo que más se asociaba al empeoramiento de conducta eran las viviendas que no disponían de un mínimo de terraza o de patio», explica el doctor.

Un hecho arquitectónico y habitacional que ha erosionado el estado de ánimo de las familias que cuentan con pacientes con epilepsia. El 68,6% de los cuidadores han experimentado síntomas de ansiedad y depresión, respectivamente. De acuerdo con el doctor, son síntomas «de novo», es decir, estos síntomas han aparecido en personas sin episodios previos de ansiedad o depresión. A esta preocupación se ha unido que hasta un 9% no encontraron sus fármacos habituales en la farmacia y un 20% no fueron a urgencias por miedo al coronavirus.

Un 20% no fueron a urgencias por miedo al coronavirus

Entre las conclusiones a destacar del estudio, Aledo explica que «nos hemos dado cuenta de que estos pacientes y sus familias han salido más perjudicados por las consecuencias indirectas de la pandemia que por el propio virus. Sabemos que se ven afectados por el confinamiento, por las barreras del sistema sanitario y por los factores psicosociales y económicos sobre el cuidador y la familia».

Por eso, recuerda este especialista, es más importante que nunca recalcar que actualmente los hospitales están adaptando tanto sus instalaciones como sus servicios para establecer todo tipo de medidas de seguridad y circuitos diferenciados que garanticen que los pacientes pueden ser atendidos con un mínimo riesgo de contagio por coronavirus.

De este modo, tanto los pacientes como sus familiares deben tener claro que ante cualquier problema pueden acudir a los centros para consultar con su especialista, a fin de evitar que surjan posibles complicaciones o agravamientos de la enfermedad. Cuanto antes, mejor.

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