III Jornada CMT: ciencia, comunidad y esperanza para quienes conviven con la neuropatía

La Asociación Charcot-Marie-Tooth España (CMT Spain) celebró recientemente en la Fundación ONCE, con aforo completo, la III Jornada Charcot-Marie-Tooth, un encuentro divulgativo y científico que reunió a especialistas, pacientes y familiares para actualizar conocimientos sobre esta neuropatía hereditaria y compartir los últimos avances en diagnóstico, investigación y rehabilitación. La jornada destacó por la implicación del público y la proximidad entre expertos y asistentes, quienes agradecieron la calidad práctica y humana del evento.

Bajo la dirección médica de la Dra. Teresa Sevilla y la Dra. Yasmina Pagnon, la jornada congregó a ponentes procedentes de hospitales de referencia como La Paz, 12 de Octubre, La Fe de Valencia y el Clínico Santiago de Compostela, entre otros, así como expertos internacionales. La sesión inaugural ofreció una visión global del avance científico en CMT, incluyendo novedades en secuenciación genética, manejo clínico en niños y adultos y criterios para decidir cuándo intervenir quirúrgicamente.

Investigación y abordaje multidisciplinar

La segunda mesa profundizó en nuevas oportunidades terapéuticas: ensayos clínicos, líneas emergentes en terapias farmacológicas, manejo de células de Schwann y perspectivas de futuro en tratamientos personalizados. También se abordaron los avances en reproducción asistida para familias con CMT y la importancia del asesoramiento genético.

Por la tarde, la jornada se centró en uno de los pilares del tratamiento: la rehabilitación y la nutrición. Se presentaron estrategias para mejorar la fuerza muscular, ejercicios específicos para pacientes con CMT y alternativas terapéuticas complementarias, desde la fisioterapia especializada hasta técnicas de actividad física adaptada. Los participantes agradecieron poder resolver dudas directamente con los ponentes durante los descansos.

Un encuentro que fortalece la comunidad CMT

Los asistentes coincidieron en destacar el valor emocional y práctico del encuentro. «Gracias por vuestro trabajo, dedicación y por ser tan humanos. Nos hacéis que nuestra enfermedad sea menos dura y más llevadera. Las jornadas han sido increíbles y muy enriquecedoras. Sois la familia CMT», expresaba uno de los participantes al finalizar la sesión.

La Asociación Charcot-Marie-Tooth España, organizadora del evento, refuerza así su papel como referente nacional en divulgación, acompañamiento y apoyo a pacientes con CMT, impulsando actividades formativas que unen ciencia, comunidad y esperanza.

Con este encuentro, CMT Spain vuelve a situar en el centro la importancia de la concienciación sobre una enfermedad rara que afecta a miles de personas en España. Su labor continúa siendo clave para promover investigación, mejorar la calidad de vida de quienes conviven con la enfermedad y mantener una red de apoyo activa y cohesionada.