Sonia Sainz: «En las enfermedades raras queda mucho por investigar»

Sonia Sainz es la Presidenta de la Fundación Síndrome 5P-. Se trata de una organización que da apoyo e información a las familias de niños y niñas afectados por el síndrome 5p menos. «Se trata de una patología incluida dentro de las llamadas enfermedades raras», ha explicado Sainz en el Maratón de Entrevistas. Una enfermedad poco frecuente de la que «queda mucho por investigar» ha querido recalcar la Presidenta.

La hija de Sainz, Sofía padece la patología, «mi hija pesó un kilo y medio». «El síndrome 5p menos aparece por falta de un trocito del cromosoma 5 y consiste en una discapacidad intelectual con distintas afecciones físicas  asociadas como cardiopatía o bajo tono muscular», ha indicado Sonia Sainz.

«Cuando me dijeron que Sofía tenía ese síndrome se me vino el mundo  encima. Empiezas a encontrarte sola en un camino que nadie sabe por dónde guiarte», explica con amor la Presidenta de la Fundación.

Mi hija ha ganado la Medalla de Bronce de Madrid en natación con tan solo 28 kilos

Sainz piensa en positivo y su hija le hace muy feliz, llega a la entrevista tras llevar a su hija a la piscina, «además de ser su terapia es su pasión. Sofía tiene mucha fuerza aunque solo pese 28 kilos. Tanto le gusta nadar que mi hija ha sido medalla de Bronce de la Comunidad de Madrid», cuenta con orgullo Sonia.

«Mi marido me ayudó mucho con la enfermedad de mi hija. Me sentía una mala mujer, mala madre. Yo pensé incluso en darla en adopción. Diego, mi segundo hijo, un niño normal, también me alentó para seguir con la lucha», cuenta a Javi Nieves y Javier Capitán. En total, hay más de 3.500 enfermedades raras y otras tantas discapacidades. «A veces los movimientos de las ONGs, que nos agrupamos, somos capaces de hacer un poco de ruido para que se nos escuche».