Ofelia de Lorenzo: «Estamos dispuestos a compartir órganos, pero no datos que salven nuestras vidas»

• Diego Buenosvinos
• Especialista en periodismo de Salud en OKDIARIO; responsable de Comunicación y Prensa en el Colegio de Enfermería de León. Antes, redactor jefe en la Crónica el Mundo de León y colaborador en Onda Cero. Distinguido con la medalla de oro de la Diputación de León por la información y dedicación a la provincia y autor de libros como 'El arte de cuidar'.
• • 05/02/2024 06:40
  • Actualizado: 05/02/2024 11:07

La presidenta de la Asociación Española de Derecho Sanitario (AEDS), Ofelia de Lorenzo, ha señalado que «es paradójico que los ciudadanos estén dispuestos a compartir sus órganos y, sin embargo, no lo estén a hacer lo mismo con sus datos de salud. Esto responde a una necesidad de información en torno a las ventajas que puede generar en el avance de los tratamientos médicos el uso y correlación de millones de datos de salud; por ello, estados e instituciones deberían dar a conocer dichos beneficios para promover la compartición de los datos, despejar falsos temores y construir una verdadera cultura basada en que los datos salvan vidas».

Así, este colectivo ha presentado un documento de recomendaciones en torno al nuevo Espacio Europeo de datos Sanitarios (EEDS), elaborado por la Junta Directiva de la Asociación Española de Derecho Sanitario, que trata de recoger diferentes sensibilidades y visiones sobre el tema, evitando propuestas dilemáticas, dogmáticas o maximalistas, y aportar indicaciones de utilidad para la construcción de ordenamiento jurídico ponderado, promoviendo la solidaridad ciudadana. El objetivo del documento es ofrecer a la opinión pública y a los responsables políticos una base para el debate dada la relevancia de la creación de un Espacio Europeo de Datos Sanitarios cuyo desarrollo beneficie la mejora de la salud de todos los ciudadanos.

Para la AEDS es prioritario e impostergable que la Unión Europea culmine la regulación en los próximos meses y que se contemplen los criterios de calidad, evitando así correlaciones que no respondan a la mejor evidencia científica, recomendando un marco legal con plena transparencia y participación de la sanidad pública y privada que promueva que los datos de salud sean compartidos y puedan aprovecharse para este uso secundario, con las debidas garantías y ponderación entre el interés colectivo y el individual de la persona de la que proceden los datos.

En este sentido, aconseja utilizar la seudonimización, como técnica que oculta la identidad del titular de los datos, pero permite reidentificarlo en caso de que sea necesario, para preservar la privacidad del individuo. «Es fundamental -añade Ofelia de Lorenzo- reforzar los mecanismos que garanticen la utilidad de unos datos cuya protección y privacidad genere confianza en los usuarios del EEDS». En este sentido, y aunque no recomienda el modelo de consentimiento, en el caso de que se utilizara el documento propone el uso del opt-out (consentimiento presunto o por defecto y no el opt-in (consentimiento expreso) ya que esta opción supondría primar el bien individual sobre el colectivo, impidiendo así el beneficio social y sanitario de este espacio.

La AEDS considera asimismo fundamental que el nuevo marco europeo recoja que la organización y prestación de los servicios sanitarios es un ámbito de responsabilidad primaria de los Estados miembros -que pueden establecer, mediante su regulación, el nivel específico de protección de la salud que quieren ofrecer a sus ciudadanos- sin perjuicio del respeto de la normativa europea de mínimos basada en otros títulos competenciales concurrentes y sin detrimento de un espacio común de datos sanitarios; un espacio cuya creación no conlleve además, una carga desproporcionada para los profesionales sanitarios individuales.

«La alfabetización digital de los ciudadanos y una mayor concienciación y conocimiento de sus derechos como individuos y deberes hacia la sociedad, junto con la adecuada tecnología para el uso secundario de los datos y la regulación mediante un marco ético-legal adecuado, conformarían los elementos indispensables para la construcción de un espacio de compartición seguro y de utilidad real para el avance de las ciencias médicas y de la salud», concluye Ofelia de Lorenzo