Enfermos de ELA piden a un Congreso ‘cerrado’ que apruebe su ley: más de 2.000 han fallecido esperando

• Diego Buenosvinos
• Especialista en periodismo de salud, política sanitaria y análisis de opinión en OKDIARIO.
• • 30/10/2023 17:53
  • Actualizado: 30/10/2023 18:01

La Confederación de entidades de Esclerosis Lateral Amiotrófica (conELA) ha presentado en el Congreso una nueva proposición de ley que garantice atención integral a los afectados y que se apruebe «con urgencia y consenso» porque «más de 2.000 enfermos de ELA han fallecido esperando que se hiciera efectiva una ley».

«Volvemos otra vez al Congreso y volveremos las veces que sea necesario para conseguir una atención digna para las personas con ELA», ha dicho, a las puertas de la Cámara Baja, el portavoz de la confederación, Juan Carlos Unzué, que ha recordado que la tramitación de la proposición de ley anterior decayó al disolverse las Cámaras por el adelanto electoral, y tras sufrir 41 aplazamientos en año y medio.

La esclerosis lateral amiotrófica o ELA, es una enfermedad de las neuronas en el cerebro, el tronco cerebral y la médula espinal que controlan el movimiento de los músculos voluntarios. La ELA afecta aproximadamente a 5 de cada 100,.000 personas en todo el mundo.

En este sentido, Unzué ha explicado que la nueva proposición de ley, fruto del trabajo de la confederación, familias, organizaciones y juristas, pide asegurar a los pacientes con ELA acceso preferente a servicios multidisciplinares especializados, equipados con recursos técnicos y humanos necesarios para atender sus necesidades y garantizar el acceso a fisioterapia a domicilio y atención especializada las 24 horas.

«La ELA no conoce de ideología ni de partidos políticos y afecta a personas de todos los rincones de España. Por esa razón, la iniciativa se ha trasladado a todos los grupos parlamentarios», ha informado Unzué.

Esta mañana la confederación ha mantenido reuniones con diversos grupos parlamentarios, en las que se ha entregado el texto de la proposición de ley, con la petición expresa de que la estudien y la tramiten con urgencia.

En el texto, la proposición de ley demanda una reforma de la ley general de derechos de las personas con discapacidad para agilizar el reconocimiento de la discapacidad a los pacientes con ELA. Y una vez diagnosticada la enfermedad se agilice el reconocimiento de incapacidad permanente.

También reclama la creación de plazas residenciales específicamente adaptadas para los enfermos de ELA y la reforma de la ley de cohesión y calidad del Sistema Nacional de Salud para asegurar una atención sociosanitaria adecuada.

El portavoz de la confederación ha subrayado que la proposición de ley es una herramienta para saldar una «deuda pendiente» con las personas vulnerables y ha puesto el acento en la «angustia que supone el quebranto económico de sufragar el coste de los cuidados profesionales, que aboca a una familia a la pobreza absoluta».

Esto, ha dicho Unzué, lleva, en ocasiones, a los enfermos de ELA a poner fin a su vida. «A pedir una muerte digna, ya que no pueden tener una vida mínimamente digna».

Afectados de ELA

El pasado 17 de octubre el pleno del Senado aprobó una moción del PP en la que se insta al Gobierno a blindar por ley la ayuda a los afectados por Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).

La iniciativa salió adelante con los votos de la mayoría absoluta de populares, Vox y UPN, la abstención del resto de grupos y ningún voto en contra.

Obstruir el funcionamiento normal del Parlamento

Esta dilación en la aprobación de la ley de ELA se suma a otras leyes que esperan a que se vuelva a abrir el Parlamento, como ha denunciado el PP desde hace varias semanas al acusar, en este caso también, a la presidenta del Congreso de “cerrar a cal y canto” la Cámara, por lo que exigen los populares que “se abra y retome el funcionamiento normal” de la misma, como ya ha ocurrido en el Senado

Por ello, el PP ha anunciado que el GPP ha presentado la solicitud para que se convoque “de manera inmediata” la Junta de Portavoces, recordando que el PP en el Congreso tiene diputados suficientes, como dice el Reglamento, para hacerlo.

Se denuncia que Armengol se niega a convocar la Mesa del Congreso y la Junta de Portavoces “para paralizar el normal funcionamiento” de la Cámara y le acusa de “retorcer el reglamento y no convocar los órganos del Congreso” con el objetivo de que “no haya actividad parlamentaria”.