La Reina Letizia se emociona al recordar la muerte de un niño con una Enfermedad Rara

La Reina Letizia ha puesto punto final a sus compromisos previstos de agenda esta semana con una cita muy especial. Después de participar con el Rey Felipe en el acto de entrega de las acreditaciones correspondientes a la décima edición de «Embajadores Honorarios de la Marca España», este jueves, doña Letizia se ha trasladado hasta la Santiago de Compostela, donde ha presidido el acto oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras. Una jornada que se ha organizado bajo el lema ‘Haz que el tiempo vaya a nuestro favor’, que ejemplifica el peregrinaje contrarreloj que viven las familias hasta lograr poner un nombre a su enfermedad.

El objetivo de esta campaña de sensibilización es impulsar una movilización internacional que frene las dificultades de acceso en equidad a diagnóstico y tratamiento para estas enfermedades minoritarias. En la actualidad, se calcula que, de los tres millones de personas que conviven en España con una enfermedad rara, la mitad han tenido un retraso en el diagnóstico. FEDER ha podido constatar que la media de tiempo para acceder al diagnóstico en nuestro país es superior a 4 años, pero en un 20% de los casos puede llegar a tener que esperar más de una década, con todas las dificultades añadidas que ello supone.

Para esta cita, la Reina ha apostado una vez más por un look en la gama cromática del rosa, que parece haberse convertido en su favorita en los últimos tiempos. Doña Letizia ha estrenado un vestido largo en color fucsia, con manga larga con trabillas, cuello camisero, cierre mediante botonadura a la vista en centro delantero y cinturón de atar en el mismo tejido de Roberto Verino. Tiene un precio de 395 euros y está disponible en todas las tallas en la web de la firma, por ahora. La esposa de Felipe VI ha completado el estilismo con zapatos de salón destalonados a juego y como joyas, además de su inseparable sortija de oro de Coreterno, unos pendientes de diamantes y esmeraldas de Gold&Roses.

En sus palabras, la Reina Letizia ha insistido en la importancia de conocer los testimonios de las personas afectadas por una Enfermedad Rara y sus familias, y ha dado las gracias a los medios de comunicación por su apoyo para dar difusión a esta importante cuestión. Con la voz entrecortada y con dificultades para contener la emoción, la Reina ha recordado los nombres de algunos afectados por este tipo de enfermedades y se ha parado en la historia de Marco, un niño de cinco años al que conoció en una jornada como la de hoy en León, que ha fallecido recientemente. «Marco murió acompañado de su padre, de su madre y de sus hermanos. Aquel día en León, Marco y yo no pudimos intercambiar ninguna palabra, pero puso su mano sobre la mía, me dio un beso y me miró. Y eso fue suficiente», ha dicho la Reina que ha insistido en que Marco no es el primero ni va a ser el último, pero ha recalcado que cuando no se puede curar, se puede cuidar.

Mientras que doña Letizia ha puesto punto final a sus compromisos en Galicia, el Rey Felipe se ha trasladado este jueves a la Universidad Autónoma de Madrid, donde se ha celebrado el 30 aniversario de su Licenciatura de Derecho. El viernes el monarca cerrará su agenda institucional en la ciudad de Sagunto, donde está previsto que presida el evento #MissionValencia, con motivo del inicio de la construcción de la gigafactoría de Powerco del Grupo Volkswagen. Será mañana cuando la Casa de S.M. el Rey confirme la lista de actividades previstas para la Familia Real de cara a la próxima semana.