El lado íntimo de la enfermedad de Crohn: «Temes tener una fuga durante el sexo»

La presidenta de la Confederación de Crohn y Colitis Ulcerosa (ACCU), Lucía Expósito, ha destacado cómo los síntomas de la enfermedad inflamatoria intestinal (EII), como la urgencia defecatoria, condicionan la vida cotidiana de los pacientes, así como sus relaciones sexuales.

«Una parte importante de tener estos síntomas repercute mucho en tener relaciones sexuales. Temes tener un escape o una fuga durante el encuentro sexual. Aquí es donde el estigma se clava profundamente», ha señalado Expósito durante su participación en la 37ª Reunión Nacional del Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (GETECCU).

Además de la urgencia defecatoria, existen otros factores que pueden condicionar la vida sexual de estos pacientes, como las ostomías y el uso de bolsas, la afectación de la zona anal por fístulas o la falta de apetito sexual asociada a la actividad de la EII.

En este contexto, la presidenta de ACCU ha subrayado el estigma que sufren los pacientes con EII a lo largo de las distintas etapas de la vida, especialmente durante los brotes, cuando pueden llegar a acudir al baño hasta nueve veces al día. «En el ámbito educativo, simplemente por el hecho de salir de clase muchas veces para ir al baño, o en el ámbito laboral, por tener que dar explicaciones constantemente», ha añadido.

La urgencia defecatoria también condiciona la vida cotidiana de los pacientes, que en muchas ocasiones necesitan planificar sus actividades teniendo en cuenta la disponibilidad de un baño cercano. «No es solo necesitar ir al baño, es vivir pendiente de dónde está un baño», ha subrayado el vicepresidente de GETECCU, Daniel Ginard.

En este sentido, Ginard ha explicado que el 68% de los pacientes presenta urgencia defecatoria, mientras que el 34% utiliza protección al menos una vez al mes por temor a sufrir un episodio de incontinencia. «Hay pacientes que, al temer sufrir una urgencia, optan por llevar pañal; eso les da mayor tranquilidad», ha añadido.

Más de 300.000 personas en España

Durante el encuentro, la presidenta de GETECCU, Yamile Zabana, ha recordado que la EII, que engloba principalmente la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa, constituye un reto sanitario creciente que afecta actualmente a alrededor de 300.000 personas en España.

Además, las previsiones apuntan a que, en 2030, más de siete millones de personas en Europa y Estados Unidos convivirán con estas patologías y que, en España, podrían afectar a cerca del 1% de la población.

«La EII plantea un gran reto asistencial y social que no puede abordarse mediante respuestas parciales. Necesitamos avanzar hacia una atención más coordinada y centrada en la persona en la que se tenga en cuenta, tanto la evolución clínica como el impacto cotidiano de la enfermedad», ha manifestado Zabana.

En el marco de esta jornada, GETECCU Y ACCU han presentado el Decálogo ‘La EII ante el reto del futuro: diez propuestas para fortalecer el sistema de salud y avanzar hacia un abordaje integral’, un documento conjunto que recoge medidas concretas para mejorar la atención a las personas con EII.

La iniciativa identifica diez grandes prioridades: visibilización de la EII y reducción del estigma, promoción del diagnóstico precoz, fortalecimiento de la formación de los profesionales sanitarios, continuidad asistencial y coordinación multidisciplinar, equidad en el acceso a unidades especializadas, acceso homogéneo a tratamientos, integración del apoyo psicosocial, atención específica a la población pediátrica y transición a adultos, prevención y vacunación, e impulso a la investigación y la innovación mediante financiación pública estable y alianzas estratégicas.

Entre las medidas propuestas se han incluido la agilización de los circuitos diagnósticos, el acceso a herramientas de cribado como la calprotectina fecal, el refuerzo de la enfermería especializada, la ampliación de las unidades acreditadas de EII, la reducción de las barreras administrativas en el acceso a tratamientos y la incorporación del apoyo psicológico al abordaje habitual de la enfermedad.