La Reina Letizia se preocupa por los pacientes de enfermedades raras

Hasta hace unos diez años, exactamente desde que la Reina Letizia inició su labor de atención y apoyo a las personas afectadas por enfermedades raras y a sus familias, casi nadie conocía el sufrimiento de estos enfermos ni el calvario por el que atraviesan sus allegados para que la administración se ocupe más a fondo de ellos.

En el año 2009, la consorte del Jefe del Estado eligió dar aliento y apoyo a un sector de la sociedad que hasta ese momento tenía una escasa o nula visibilidad, dada su reducida prevalencia, ya que en la actualidad están identificadas cerca de siete mil enfermedades de ese tipo. Estas dolencias tienen, además, la particularidad de que son habitualmente graves, crónicas y requieren cuidados especializados y prolongados.

Desde el momento que doña Letizia tomó contacto con los miembros de la Federación Española de Enfermedades Raras, en el año 2009, la Reina dio su apoyo y se volcó no sólo con los enfermos sino también con sus familiares, que exigen una mayor atención por parte de las distintas  administraciones del Estado. Ella se ha unido a la causa, sobre todo para reclamar que se dediquen más medios a la investigación ya que al ser pequeño el número de afectados por cada patología, no resulta rentable dedicar esfuerzos para llegar hasta el fondo de esas dolencias que afectan a un corto número de enfermos.

Para la Reina, su compromiso con esta causa es total, tal y como vimos esta semana durante su visita al Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades y sus Familias, CREER, que el IMSERSO tiene en la ciudad de Burgos. Allí, doña Letizia participó en la primera de las jornadas que analizó el carácter de desafío integral y global de estas patologías, en las que tomaron parte más de sesenta representantes de los pacientes.

Dentro de las actividades asumidas por la consorte real dentro de la institución monárquica, es también destacable el compromiso que ha asumido con los estudios de Formación Profesional, cuyo principio de curso cuenta cada año con la presencia de la Reina. Esta vez, la apertura de estudios oficial ha sido en la ciudad alicantina de Elche, en el Instituto Severo Ochoa, donde doña Letizia tuvo oportunidad de charlar con alumnos de Comercialización y los de Informática, que le explicaron las expectativas que les ofrecen los estudios de Formación Profesional. En estos momentos, esa formación está conectada con las empresas que marcan a los centros educativos las necesidades laborales en cada campo para que se tengan en cuenta a la hora de establecer los programas de estudios.