El bebé que nació sin cráneo celebra su primer cumpleaños rodeado de amor

A veces parece que los milagros existen cuando conocemos historias como la del pequeño Jaxon Buell. Se trata de un niño estadounidense que sufre anencefalia, una enfermedad rara que hace que carezca de parte del cerebro y de la cabeza, y que, a pesar de su corta esperanza de vida, acaba de cumplir un año.

Su caso es una demostración de lucha y de ganas de aferrarse a la vida con todas las fuerzas. Y también es una muestra de la esperanza y la ilusión de sus padres: esperanza porque siga viviendo mucho tiempo, a pesar de que todo parece indicar lo contrario, e ilusión por poder disfrutar cada día de su hijo.

Así empezó todo…

Brandon y Brittany son unos treintañeros que hace prácticamente dos años se encontraban viviendo uno de los momentos más felices de su vida en común al conseguir engendrar un hijo. De esta manera, veían cumplido su sueño de formar una familia.

Sin embargo, todo se desmoronó el día que acudieron al ginecólogo para realizarse una resonancia magnética. Y es que este les dio a conocer que algo pasaba con el feto. En concreto, tras comprobar correctamente los resultados obtenidos, les comentó que la mujer debía someterse a otras pruebas más porque había quedado claro que el bebé presentaba una enfermedad o anomalía congénita, pero había que determinar cuál en concreto.

Brittany y Brandon totalmente abatidos siguieron las indicaciones del médico y así fue cómo lograron averiguar qué sufría Jaxon: anencefalia.

¿Qué es la anencefalia?

Esta es una anomalía del tubo neuronal que se ocasiona durante los primeros compases del desarrollo del feto y que es fruto de que se ha producido un mal cierre del citado tubo por parte de los tejidos y células encargados del mismo. El resultado es que el pequeño carece de parte del cerebro y también de la cabeza, al tiempo que presenta además defectos a nivel cardíaco e incluso trastornos claros en los rasgos faciales.

Una baja presencia de ácido fólico en el cuerpo de la madre o incluso toxinas de tipo ambiental se establece que pueden ser la causa de esta enfermedad, aunque aún no se ha podido demostrar claramente qué la provoca.

Actualmente, en Estados Unidos uno de cada 5.000 bebés que nacen lo hacen con la citada anomalía y prácticamente todos mueren en los primeros días después de su llegada al mundo. De ahí que no exista ningún tratamiento específico para los que sufren esta rara patología.

La decisión de los padres de Jaxon

Nada más enterarse de la anomalía genética que presentaba Jaxon, los médicos que estaban tratando a Brittany durante el embarazo informaron a esta y a su marido de lo que sucedía. Es más, les plantearon la posibilidad de abortar, teniendo en cuenta los problemas que presentaba el bebé y que, con toda la probabilidad, moriría a las pocas horas de vida.

Sin embargo, a pesar del dolor, la pareja rechazó interrumpir el periodo de gestación debido a sus fuertes convicciones religiosas. De ahí que tomaran la decisión de darle a su hijo la oportunidad de venir al mundo y de luchar. Y eso es lo que ha hecho desde que nació, mediante cesárea, el 27 de agosto de 2014 con un peso de 1,8 kilos, aproximadamente.

El pequeño

Como comentamos al principio de este artículo, el niño ha conseguido sobrevivir siendo un caso excepcional entre los pequeños que sufren anencefalia. En concreto, ahora está celebrando su primer año de vida, en el que ha llenado de felicidad a sus padres y al resto de la familia. Además, durante todo este tiempo, a través de las redes sociales y distintas páginas web, ha servido de ejemplo para quienes se enfrentan a otros casos similares con sus pequeños.

No obstante, eso no impide que especialmente su madre, Brittany, siga siendo realista y sepa que lo suyo es un milagro y la esperanza de vida del pequeño es cortísima. En concreto, ha manifestado al diario “Daily Mail” que “soy muy consciente de que hoy tal vez sea su último día, de que mañana puede no estar aquí”.

Además los médicos son muy claros con los padres para que no se dejen arrastrar por la esperanza. La anencefalia es una anomalía congénita que va a hacer que, casi con toda probabilidad, el pequeño no pueda ver, hablar, oír y ni siquiera caminar durante el tiempo que viva. Una circunstancia esta que es la que ha provocado que los Buell cuenten con un importante número de detractores en la Red, al considerar que han sido egoístas y no pensaron en su momento en el bienestar ni en la calidad de vida que tendría su hijo si nacía.

A pesar de todo, los papás están felices con Jason y viven cada momento como si fuera el último.