La Reina Letizia, gran ausente en una de sus jornadas más importantes

El 28 de febrero es un día especialmente importante para la Reina Letizia. En esa jornada se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, una cuestión con la que la esposa de Felipe VI se encuentra muy vinculada desde hace años, en concreto, desde su etapa como princesa de Asturias. Más de una década después de que empezara a implicarse en este tema, doña Letizia continúa muy implicada en todo lo que respecta a los avances en el tratamiento de estas dolencias, la investigación, el apoyo a los afectados, a sus familiares y las ayudas que se les puedan conceder.

Fue en el año 2008 cuando la Reina comenzó su relación con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), y desde entonces, su apoyo es fundamental. De hecho, más allá de las reuniones que mantiene de manera habitual con el equipo de la organización, además doña Letizia no suele faltar a la jornada en la que se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Sin embargo, este 28 de febrero, la agenda de la Reina no contaba con ningún compromiso oficial.

Después de que la pasada semana la agenda de los Reyes se viera alterada por la situación de Ucrania tras el ataque de Rusia, solo el Rey Felipe ha retomado su actividad por ahora. El monarca ha estado en Barcelona en varios actos relacionados con el GSMA Mobile World Congress, que cada año acoge la Ciudad Condal. Sin embargo, en lo que respecta a la Reina, su agenda ha estado libre de compromisos con cobertura hasta este miércoles, que ambos van a presidir la entrega de las Medallas de Oro al Mérito a las Bellas Artes en Pamplona.

A pesar de que la agenda de la Reina ha estado aparentemente despejada, FEDER sí que ha contado con un importante acto el 28 de febrero. Tal como han revelado desde la organización, este pasado 28 de febrero, la ministra de Sanidad Carolina Darias ha mostrado de manera pública el apoyo del Gobierno de España a las personas con Enfermedades Raras y sus familias, y a la colaboración a nivel europeo para garantizar la cobertura de sus necesidades en el marco de la Conferencia de ministerial de alto nivel organizada por la Presidencia Francesa de la Unión Europea, con el foco en las enfermedades raras.

Más de una decena de países han participado en este encuentro, bajo el lema “Vías de atención e innovación para una política europea de enfermedades raras”. Una cita que ha supuesto un importante apoyo de los países de la Unión Europea a las enfermedades raras.

En este encuentro participaron de manera presencial y virtual ministros y representantes políticos de más de una decena de países europeos, y la presencia de la ministra Darias supone un apoyo ya explícito al desarrollo de un Plan de Acción a nivel Europeo en materia de Enfermedades Raras. El evento ha reunido a los principales cargos del Ministerio Francés de Salud, ministros y otros altos cargos de España, Países Bajos, Alemania, Bélgica, Chipre, Portugal, Hungría, Eslovenia y Letonia, así como los dos países que comparten el trío actual de la presidencia europea con Francia: República Checa y Suecia. También han asistido algunos representantes del Parlamento Europeo, Orphanet y la representante para la salud de la Comisión Europea, Stella Kyriakides. De esta manera, tuvieron representación más de una tercera parte de los países de la UE.

La conferencia se ha enfocado en los avances logrados en los últimos años y ha puesto el foco en la importancia de la acción conjunta, que potencie la estrategia global de la Unión Europea de la Salud que permitirá apoyar de manera sostenible a los Estados miembros.

Stella Kyriakides se ha pronunciado sobre esta reunión: «en este Día Internacional de las Enfermedades Raras, pido una mayor cooperación europea para garantizar que todos los pacientes de la Unión Europea con una enfermedad rara tengan acceso a los más altos estándares de diagnóstico, tratamiento y atención que necesitan”, relató, a la vez que matizó la importancia de trabajar a nivel europeo en este sentido.

Por su parte, la ministra Darias reiteró el compromiso del Gobierno con las enfermedades raras a todos los niveles y destacó que, precisamente el trabajo conjunto está permitiendo dar repuesta a las necesidades de los pacientes, así como potenciar el desarrollo de una red una red asistencial y de investigación a nivel europeo que permita asegurar la atención necesaria.

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La Ministra ha explicado que España está desarrollando una plataforma informática de gestión clínica que permitirá una mayor integración con las redes europeas de referencia, lo que facilitará “que la información sea la que viaje y no el paciente”, para evitar de esta manera desplazamientos innecesarios a personas con enfermedades raras y sus familiares.

Una cita en la que se ha echado de menos a la Reina. Doña Letizia lleva muchos años estando presente en las actividades de FEDER, de hecho, siempre ha participado en la celebración del acto con motivo del Día de las Enfermedades Raras, que suele celebrarse en torno al 5 de marzo. No obstante, en  esta reunión ha sido un momento en el que la esposa de Felipe VI seguramente habría querido estar presente.

Hay que destacar que la colaboración de doña Letizia con FEDER no se limita al acto principal de principios de marzo, sino que su compromiso va mucho más allá y mantiene contacto constante con los miembros de la organización. Tanto es así, que incluso ha viajado a algunos encuentros internacionales en Portugal y México y recientemente, en una intervención telemática en el foro de alto nivel de Naciones Unidas, la Reina Letizia tomó la palabra y trató de dar visibilidad a los retos con los que viven las personas con enfermedades poco comunes.