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La importancia del cuidado integral de las personas con Alzheimer

by OKDIARIO

El pasado sábado, 21 de septiembre, se celebró un año más el Día Mundial del Alzheimer, una dolencia que en la Comunidad de Madrid, es la causa más frecuente de dependencia. Esta enfermedad afecta a una de cada diez personas que están reconocidas en situación de dependencia y se trata, además, de una enfermedad que padece el 10% de la población mayor de 65 años y el 50% de los mayores de 85 años.

Además, cabe destacar que se trata de una enfermedad que comienza de manera individual, pero poco a poco, y según la dolencia va avanzando, arrastra a otros miembros de la familia que se convierten en cuidadores permanentes, una carga que no siempre pueden afrontar a nivel doméstico. Por ello, es tan importante la presencia de centros públicos asistenciales especializados en el tratamiento del Alzheimer que brinden toda la atención a los internos y den el apoyo necesario a los cuidadores.

En la capital resalta, por su apuesta por la investigación neurológica y el cuidado a largo plazo de este deterioro cognitivo, el Centro Alzheimer Fundación Reina Sofía, una institución pública gestionada por la Consejería de Políticas Sociales, Familias, Igualdad y Natalidad de la Comunidad de Madrid a través de Clece. Actualmente, cuenta con 156 plazas residenciales y 40 plazas de centro de día, de las cuales 20 se destinan también al programa de respiro familiar los fines de semana.

156 plazas residenciales y nueve Unidades de Vida

El Centro de Alzheimer Fundación Reina Sofía es un lugar de referencia nacional en el que el Ejecutivo regional invierte cerca de 4,5 millones de euros anuales para la atención integral de las personas con esta enfermedad. Para atender todos los estadios de la dolencia, el centro cuenta con nueve Unidades de Vida: desde la fase inicial del deterioro cognitivo hasta la fase más severa. En este último caso, la atención se reduce a 16 personas como máximo ya que son las que se encuentran en una fase de mayor deterioro y limitación funcional.

Desde las instalaciones del PAU de Vallecas, Rocío Rodríguez y Almudena Pérez, dos de las terapeutas ocupacionales del Centro Alzheimer Fundación Reina Sofía detallan que, además de atenderles en sus necesidades más básicas, como la supervisión del aseo personal o vestirse, por ejemplo, trabajan día a día con los residentes en la estimulación cognitiva y funcional para “mantener su independencia el mayor tiempo posible”.

Terapia con música, talleres de cocina y costura

El equipo multidisciplinar lleva a cabo diversas actividades que se adecuan a la fase de la enfermedad en la que estén los internos. Es el caso de los talleres de cocina, costura, música, aromaterapia y horticultura, entre otros, para trabajar sus capacidades motoras, cognitivas y funcionales. “Los talleres de música les encantan y, además, algunas de sus reacciones te sorprenden y te emocionan porque ves que personas que prácticamente ya no hablan son capaces de tararear una canción o seguir la letra si les ayudas”, comenta sonriente Pérez.

Pero no sólo la musicoterapia es uno de los estímulos a los que mejor responden, según explica Rodríguez, los talleres de costura “suelen provocarles una gran concentración porque, tanto la cocina como la costura, han sido dos actividades a las que han estado muy vinculadas, ya que son mujeres mayores provenientes de otras generaciones”. Apunta, además, que durante estos talleres “no les escuchas ni hablar, están muy concentrados”.

El objetivo, según explican, es retrasar el avance de la enfermedad el mayor tiempo posible, y que se mantengan conectados con el entorno. Detallan, que es muy importante la estimulación sensorial en fases avanzadas porque “la reacción a cualquier estímulo, por pequeña que sea, es una respuesta positiva debido al gran deterioro que presentan”, razón por la que cuentan con la sala de estimulación multisensorial.

En este espacio, más conocido como ‘Sala Snoezelen’, explica Rodríguez, se trabaja a través de “la luz, los colores y la música de su época para estimularles con el fin de que la persona que padece esta enfermedad mantenga su capacidad de atención y se favorezca un estado de relajación o activación en función de cada caso”.

Apoyo a los familiares

Otra de las partes importantes que lleva a cabo el centro ubicado en el PAU de Vallecas es el apoyo a los familiares. “La mayor parte de los familiares”, cuenta Rodríguez, “vienen cada día a ver a sus familiares. Si no pueden venir se preocupan, incluso, intentan retrasar lo máximo posible el ingreso en residencia, hasta que ya no pueden atenderles”.

Para mitigar también la fatiga de los cuidadores, que se han convertido en un elemento más de protección alrededor del Alzheimer, el centro público de la Comunidad de Madrid brinda, no sólo las 156 plazas residenciales, sino, además, 20 plazas más dedicadas sólo a aquellos que vienen de día y regresan al anochecer mediante un programa llamado Respiro familiar.

Maricarmen, hija de Teresa, una residente de 99 años enferma de Alzheimer, señala que “todo el personal es muy cariñoso y muy atento con ellos, son muy receptivos y hablamos con ellos casi como si fueran parte de nuestra familia”. Comenta que, como todos los cuidadores, al principio de la aparición de la enfermedad “la cuidaba en casa, pero cuidarla siendo una sola persona me resultaba imposible, por ello valoro tanto que haya un espacio como este. Sé que está muy bien aquí, si no hubiera evolucionado bien me la hubiera llevado, pero nos atienden de mil amores”.

Puntero y de referencia nacional y europea

Además, esta residencia pública de la Comunidad de Madrid es el primer centro dedicado a la enfermedad del Alzheimer que cuenta con la prestigiosa acreditación de la Joint Comission Internacional, considerada el estándar de oro en la atención global y que reconoce la calidad y seguridad en la gestión del centro.

Uno de sus aspectos más destacados es la convivencia en un mismo espacio de tres áreas fundamentales de trabajo en la lucha contra esta enfermedad: una Unidad de Investigación, la Fundación CIEN –Centro de Investigación de Enfermedades Neurológicas– gestionada a través del Instituto de Salud Carlos III, así como un Centro de Formación especializado en demencias y un Centro Asistencial formado por una residencia de estancia permanente, un centro de día y un programa de respiro familiar.

Pionero en investigación, a través de la citada Unidad de Investigación del centro, actualmente están trabajando en un algoritmo que terminarán de definir “en los próximos meses” que permitirá predecir, con una tasa de éxito del 92% y con al menos un año de antelación, si una persona sana desarrollará los primeros síntomas clínicos de deterioro cognitivo que, en la mayoría de los casos, derivará en una demencia tipo Alzheimer.

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