La Reina Letizia se vuelca en la lucha contra las enfermedades raras

Hasta que la Reina Letizia no empezó su colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras, esas patologías que afectan a tres millones de personas en nuestro país y que trastocan de arriba abajo a los pacientes y a sus familias, apenas se conocían por los ciudadanos de a pie. Fue en 2009 cuando la entonces Princesa de Asturias dio un paso adelante para hacer suya la causa y volcar su apoyo a los enfermos y a sus familias y dar así visibilidad a un sector de la sociedad que andaba muy desprotegido y que apenas era conocido por la sociedad.

Por eso, los responsables de la Federación de Enfermedades Raras y Poco Frecuentes —FEDER—, una organización sin ánimo de lucro que se fundó hace diez años, consideran primordial la implicación de la Reina en su causa. Ellos, según la responsable de comunicación de la entidad, aprecian y valoran enormemente que doña Letizia se haya convertido en la voz que alerta a todos de la gravedad de unas dolencias que empiezan por no ser fácilmente diagnosticadas por los médicos y que siguen porque es difícil saber qué terapias se deben aplicar en cada caso. “No hay palabras para describir lo que significa para nosotros el apoyo y la entrega de la Reina”, dice la encargada de las relaciones con los medios de FEDER quien cree también que la consorte del Rey Felipe ha sido fundamental para posicionar el problema socio sanitario de los afectados por las enfermedades raras en la mente de los ciudadanos españoles.

Curiosamente, la Reina no ocupa ningún cargo específico dentro del organigrama de la Federación cuando lo habitual en estos casos es que figurara como Presidenta de Honor, al igual que en otros organismos como la FAD, Fundación de Ayuda a la Drogadicción. Pero eso no preocupa en absoluto a los miembros de la Junta Directiva de FEDER, que preside en la actualidad Juan Carrión, porque para ellos lo importante es contar con su colaboración a lo largo de los últimos nueve años. Una colaboración que se traduce en la presencia de la Reina en los momentos más destacados de la entidad como, por ejemplo, el Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra el próximo 28 de Febrero.

Para conocer a fondo los preparativos de esa jornada, doña Letizia se ha reunido esta semana con la Junta Directiva de FEDER, cuyo presidente le explicó las directrices y prioridades para este año: la investigación enfocada en la prevención, el diagnóstico y el tratamiento de las enfermedades poco frecuentes. “Construyamos hoy para el mañana”, es el lema de la campaña que se pondrá en marcha en los días previos a ese Día Mundial de las Enfermedades Raras, cuyo objetivo es sensibilizar a la sociedad del sufrimiento de los afectados por esos males y las consecuencias de todo tipo que padecen sus familias. La Reina lleva ya sensibilizada con estos problemas casi una década. Pero no se conforma con eso sino que su objetivo ahora es coadyuvar a que la sociedad comparta esa preocupación por los tres millones de enfermos que existen en España. De ellos, el 40% no reciben algún tipo de apoyo o tratamiento y al 26% el que les llega es inadecuado.