Se frena la desconexión del bebé con una rara enfermedad genética

Todo el mundo se encuentra pendiente del caso de un pequeño que nos ha encogido el corazón. Nos estamos refiriendo, en concreto, a la desconexión del bebé londinense, Charlie Gard. Se trata de un niño de once meses que sufre una rara enfermedad genética, de tipo mitocondrial, como consecuencia de un error en el gen RRM2B.

Solo 16 casos de ese tipo se han diagnosticado en el mundo y el de este pequeño es especialmente significativo ya que se encuentra inmovilizado por completo. Es más, tiene daños cerebrales contundentes, no es capaz de ver ni oír, necesita estar conectado a un respirador artificial…Una situación que llevó a que los médicos dictaminaran que la única opción a su estado era desconectarlo para darle una muerte digna. Los padres, Chris y Connie, rechazaron esa medida, lo que supuso que estos se enfrentaran a los doctores en los tribunales. Autoridades judiciales estas que acabaron dándole la razón a los sanitarios del Hospital Great Ormond Street, de la capital británica.

Sin embargo, ahora que había comenzado la cuenta atrás para la desconexión del menor, ha llegado una nueva esperanza para sus progenitores. Y todo gracias a varios científicos y especialistas entre los que se encuentran dos del Hospital Vall d´Hebron de Barcelona.

Te lo contamos a continuación.

Carta de esperanza

Hace unas horas es cuando hemos conocido que varios investigadores del citado centro sanitario catalán y otros especialistas internacionales han decidido poner su granito de arena en pro de salvar a Charlie. Así, se ha hecho público que han remitido una carta al hospital londinense donde está ingresado el menor. En la misma les solicitan que detengan su desconexión porque aún hay un rayo de esperanza para el niño.

Exactamente indican que existe un tratamiento experimental que están usando con un total de diecinueve pacientes con una anomalía similar a la de ese niño. Enfermos estos que, por el momento, están obteniendo unos resultados realmente positivos. De ahí que consideren que merece la pena que el protagonista de esta historia pueda tener esa última oportunidad para salir adelante.

Los profesionales médicos que han suscrito la citada misiva no son otros que Yolanda Cámara y Ramón Martí, del hospital catalán, así como varios investigadores de la Universidad de Columbia, de la Universidad de Cambridge y también del Hospital Gesú de Roma.

Decisión judicial sobre la desconexión del bebé

La carta exponiendo esa posibilidad de recuperación para Charlie ha llegado hasta la Corte Suprema de Reino Unido que ahora nuevamente tendrá que posicionarse al respecto. Así, tendrá que manifestarse otra vez sobre este caso. Y solo hay dos posibilidades: que ratifique su decisión de que el niño tiene que ser desconectado o bien que acepte que se le someta al mencionado tratamiento experimental.

En unas horas, se sabrá qué ha decidido ese organismo judicial, en base a las pruebas y documentos presentados por los padres del pequeños así como a la postura que mantiene el hospital londinense. Y es que este sigue considerando que la muerte más digna para el niño es ser desconectado porque ningún tratamiento experimental puede garantizar la recuperación de ese debido al estado avanzado de su enfermedad.

La terapia que se plantea como solución al caso del bebé de once meses se sustenta en los llamados desoxinucleóticos exógenos. Estos se aplican a las células que presentan la mutación que afecta al menor y eso podría favorecer su recuperación. Sí, porque cabe la posibilidad de que se produzca lo que se conoce como replicación del ADN mitocondrial.

Más respaldo para Charlie

La citada carta no ha sido el único apoyo que ha recibido este menor y su familia. Así, estos pasados días también ha contado con el respaldo tanto del presidente de los Estados Unidos Donald Trump como del Papa Francisco, quienes apostaron por el derecho a la vida.

Los papás del menor han reconocido que esperan ganar el caso y así poder trasladar a su hijo hasta Estados Unidos para darle una oportunidad. No obstante, tampoco han dudado en manifestar que de conseguir su propósito no continuarían adelante con el tratamiento si durante la primera semana no hay resultados o ven que su pequeño está sufriendo. Y es que consideran que lo único que desean es darle una posibilidad más para seguir adelante.

El debate está servido y tanto en los medios de comunicación como en las redes sociales no hay quien no se manifieste a favor o en contra de permitir que el menor sea paciente de ese tratamiento experimental.

¿Tú qué piensas? ¿Apostarías por darle esa última oportunidad al niño o consideras que esa no merece la pena porque no garantiza ningún resultado?